Sindrom Prader-Willi (PWS) je kompleksna genetska motnja, ki je posledica pomanjkljivega izražanja genov na kromosomski regiji 15q, za katero so značilne hipotonija, težave s hranjenjem in ...čustveno-vedenjske težave. Celostna obravnava vključuje somatsko zdravljenje z nadomeščanjem rastnega hormona kot tudi z drugim medikamentnim zdravljenjem npr. zdravljenje depresije, motnje pozornosti, psihoze. Poleg tega pa so ključnega pomena nemedikamentni ukrepi: dietetična in fiziatrična obravnava ter opremljenost z medicinskimi pripomočki in vedenjske strategije. V prispevku prikazujemo celostno obravnavo otrok s sindromom Prader-Willi, kot se izvaja v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje CIRIUS Kamnik od vstopa v šolo do končanega šolanja oziroma do dopolnjenega 26. leta starosti. Predstavimo kohorto otrok z genetsko potrjenim PWS (starost 11.4 ± 3.1 let, od tega 4 fantje in 1 dekle) in način zdravstvene obravnave v naši ustanovi s spremljanjem pri dietetiku, merjenjem telesne sestave (z elektronskim analizatorjem BIVA) in z individualnimi prehranskimi ukrepi, s fiziatrično obravnavo s predpisovanjemm medicinskih pripomočkov in psihološko obravnavo, kar vse prispeva k njihovi boljši funkcionalnosti in obvladovanju stanja. Na prikazu primerov so predstavljeni tudi praktični napotki, kako ravnati v specifičnih vedenjskih situacijah.
We aimed to assess interpersonal relationships within Slovenian families with a child diagnosed with attention-deficit/hyperactivity disorder (proband) as compared to control families. The current ...study evaluated parents' retrospective assessment of attention-deficit/hyperactivity disorder symptoms in childhood in both groups and possible predictive factors for the occurrence of attention-deficit/hyperactivity disorder in children. The proband parents experienced more difficulties in interpersonal relations, more often related to attention-deficit/hyperactivity disorder symptoms during their childhood and the proband children blamed themselves for marital conflict to a greater extent. The general functioning of families and parents' attention-deficit/hyperactivity disorder symptoms in their childhood are the most significant predictive factors for the occurrence of the disorder in children. These findings stressed the appropriateness of family therapy focused on interpersonal relationships in families with attention-deficit/hyperactivity disorder children.
Namen raziskave je bil ugotoviti povezanost osebnostnih, vedenjskih in čustvenih značilnosti med starši in otroki glede na spol in vrstni red rojstva otrok. Sodelovalo je 58 družin, vprašalnike o ...splošni meri samospoštovanja, pripisovanju odgovornosti ter nivojih čustvene predelave pa so izpolnjevali oče, mati ter prvorojeni in drugorojeni otrok v starosti nad 15 let. Ugotovili smo, da člani družin opažajo precej enake nivoje splošnega samospoštovanja, razpršene odgovornosti ter čustvenega vrednotenja. Mama in oče sta si v primerjavi z otroki bolj podobna na področjih tradicionalno usmerjene odgovornosti ter vase usmerjene odgovornosti, pomembne razlike med člani družine pa se pojavljajo v udejanjeni odgovornosti. Sinovi so ne glede na vrstni red rojstva bolj podobni očetom in materam v značilnostih čustvenega procesiranja. Z namenom bolj jasne določitve povezav med raziskovanimi področji bi bilo v nadaljnje raziskave smiselno vključiti in kontrolirati tudi druge dejavnike, ki morda prispevajo k razvoju različnih osebnostnih, vedenjskih in čustvenih karakteristik otrok v povezavi s starševskimi.
