Trauma ist die häufigste Todesursache bei unter 45-Jährigen und trotzdem gibt es nur wenig Daten zu den genauen Todesursachen Schwerverletzter nach Klinikeinlieferung in Deutschland aus den letzten ...10 Jahren. Ziel der Arbeit ist 1. eine Auswertung der Daten der verstorbenen Schwerverletzten eines überregionalen TraumaZentrums aus den letzten 10 Jahren. Erforscht werden sollen Verlässlichkeit der Daten, Häufigkeit der Todesursachen und Zusammenhänge mit dem Unfallmechanismus und 2. die Nachvollziehbarkeit der Daten im TraumaRegister DGU.
Es erfolgte die Auswertung der Daten von 203 verstorbenen schwerverletzten Patienten aus dem Universitätsklinikum Jena, die von 2007 bis 2017 verunfallt sind.
Eine eindeutige Festlegung der Todesursache ist anhand von Klinikdaten in ca. 85% der Fälle möglich. Häufigste Todesursache von Schwerverletzten nach Klinikeinlieferung ist mit 59,6% das Schädel-Hirn-Trauma, gefolgt von 17% Organversagen, 14% Hämorrhagie und 9,4% sonstigen Todesursachen. Die Verifizierung anhand von Daten aus dem TraumaRegister DGU ist möglich. Es besteht ein klarer Zusammenhang zwischen Unfallmechanismus und Todesursache.
Welche Todesursache angegeben wird, unterliegt immer auch einer subjektiven Einschätzung. Insbesondere bestehen Schwierigkeiten bei Patienten, die vor weiterer Diagnostik im Schockraum versterben. Häufigste Todesursache ist heute das Schädel-Hirn-Trauma. Es ist sinnvoll, die Todesursache im TraumaRegister DGU extra zu erfassen, da diese anhand von anderen Registerdaten nur teilweise abgeleitet werden kann. Die Zusammenhänge zwischen Unfallmechanismus und Todesursache könnten ggf. für Präventionsmaßnahmen genutzt werden.
The leading cause of death among people under 45 years of age is trauma. However, there is little information from the last 10 years on the exact causes of death of seriously injured people after hospital admission in Germany. The aim of the study is to evaluate the data of a level I trauma centre from the last 10 years. The reliability of the data, frequency of the causes of death and correlations with the mechanism of injury as well as the confirmability of the data in the TraumaRegister DGU are to be investigated.
The University Hospital Jena data were analysed for 203 deceased trauma patients from accidental death between 2007 and 2017.
A clear determination of the cause of death is possible in about 85% of cases on the basis of hospital data. The most frequent cause of death of severely injured patients after admission to the hospital is traumatic brain injury (59.6%), followed by organ failure (17%), haemorrhage (14%) and other causes of death (9.4%). Verification using data from the TraumaRegister DGU is possible. There is a clear correlation between mechanism of injury and cause of death.
The cause of death is very often a subjective assessment of the recording doctor. In particular, there are difficulties with patients who die in the resuscitation room before further diagnosis. The most frequent cause of death today is traumatic brain injury. For future evaluations, the new information in the TraumaRegister DGU is helpful because the cause of death can only be partially derived from other registry data. The correlation between the type of accident and the cause of death could be used for preventive measures.
Zusammenfassung
Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) enthält 52 konkrete Maßnahmen, u. a. in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnose und ...Informationsmanagement. Mit dem Ziel, langfristig die Qualität und Interoperabilität von nationalen Registern zu erhöhen, sieht Maßnahmenvorschlag 28 die Etablierung einer Strategiegruppe „Register für Seltene Erkrankungen“ vor. Diese Strategiegruppe hat 2016 ihre Arbeit aufgenommen. Sie berichtet hier über Entwicklungen auf nationaler und internationaler Ebene, um Empfehlungen für nationale Initiativen daraus abzuleiten.
Zusätzlich werden die Konsentierung und Implementierung sowie mit der Zeit ggf. die Anpassung eines Minimaldatensatzes zur Verwendung in Registern für Seltene Erkrankungen erläutert. Zusätzlich werden die verwendeten Datenelemente bzw. -schemata in einem sog. Metadata Repository abgebildet. Dieses Positionspapier wurde durch die Strategiegruppe sowie weitere Autoren erarbeitet und innerhalb der Gruppe konsentiert. Es wird als Konzeptpapier zum Aufbau und Betrieb von Registern der Strategiegruppe „Register“ veröffentlicht.
Extracorporeal life support (ECLS)-update 2023 Tigges, Eike; Michels, Guido; Preusch, Michael R ...
Medizinische Klinik, Intensivmedizin und Notfallmedizin
119, Številka:
2
Journal Article
DMF a montré un profil bénéfice–risque favorable dans les essais et en pharmacovigilance. DMF est recommandé chez les femmes enceintes que si le bénéfice justifie le risque pour le fœtus.
Fournir les ...issues de grossesses et des données d’exposition au DMF chez des femmes atteintes de SEP traitées par DMF dans un registre international prospectif en cours (NCT01911767, TecGistry).
TecGistry inclut des femmes dès le premier jour de leurs dernières règles avant la conception ou durant la grossesse. Les données ont été obtenues à l’inclusion, à 6−7 mois de gestation, 4 semaines après la date de naissance estimée et 4, 12 et 52 semaines après celle-ci. Les critères d’évaluation incluaient les naissances vivantes, les avortements, les grossesses ectopiques/molaires, les malformations et anomalies congénitales, et les décès de mères et de nourrissons post-accouchement.
Au total, 345 patientes étaient inscrites. La semaine gestationnelle médiane à la première exposition au DMF était de 1 (plage : 0, 13) et de 9 à l’inclusion (0, 39,3). La durée d’exposition médiane du fœtus au DMF était de 5 (0, 40) semaines. Parmi les arrêts de traitement, un était dû à un EI grave. Sur les résultats connus, 277 étaient des naissances vivantes, 19 pertes fœtales dont 1 grossesse molaire et 1 grossesse ectopique.
Un décès néonatal mais aucun maternel n'a été rapporté. Sur les 274 nouveau-nés d’âge gestationnel connu, 249 (91 %) étaient à terme et 25 (9 %) prématurés (< 37 semaines). Les données du poids gestationnel étaient disponibles pour 232 nourrissons, 26 (11 %) de poids faible, 190 (82 %) de poids approprié et 16 (7 %) de poids élevé. Huit nourrissons avaient des anomalies congénitales.
Les issues de grossesses observées correspondaient aux rapports précédents et ne dépassaient pas celles observées dans les populations de SEP et générale. Aucun autre signal de sécurité n’a été identifié.
Zusammenfassung
Hintergrund
Die letzten Jahre sind geprägt von weiteren Fallzahlsteigerungen der Implantation von Schulterendoprothesen in Deutschland. Die Registerforschung bietet die Möglichkeit, ...Trends in der Versorgung im Hinblick auf die demografischen Daten als auch der verwendeten Implantate frühzeitig zu erkennen und sichtbar zu machen.
Material und Methode
Die Daten des Schulterendoprothesenregister SPR der DVSE aus den Jahren 2015–2020 für alle Primärimplantationen wurden retrospektiv ausgewertet im Hinblick auf folgende Parameter: demografische Faktoren, Verwendung von Implantaten (anatomisch vs. invers; zementiert vs. zementfrei; schaftfrei, Kurzschäften, klassische Schäfte), Anzahl der dokumentierenden Kliniken/Abteilungen während dieses Zeitraums.
Ergebnisse
Es zeigt sich ein Anstieg der dokumentierten Fälle im SPR über die Jahre (vor allem Zunahme inverser Endoprothesen). Ursache für die Fallzahlsteigerungen ist keine relevante Abnahme des Durchschnittsalters zum Zeitpunkt der Erstimplantation.
Bei Implantation von anatomischen Endoprothesen zeigt sich ein klarer Trend zugunsten der Verwendung von schaftfreien Implantaten; schaftfreie inverse Implantate bleiben eher die Ausnahme; Glenoide werden überwiegend zementiert mit leicht fallendem Trend, humerale Komponenten werden weiterhin überwiegend zementiert implantiert, etwas weniger ausgeprägt auch bei inversen Endoprothesen.
Schlussfolgerung
Die Daten belegen, dass die Fallzahlsteigerung der Implantationen nicht auf eine Ausweitung der Indikation für jüngere Patienten zurückgeführt werden kann. Es zeigt sich ein klarer Trend zur Verwendung von schaftfreien Implantaten, besonders bei Versorgung mit anatomischen Systemen.
Register in der Notfallmedizin Wnent, Jan; Trentzsch, Heiko; Lefering, Rolf
Notfall & Rettungsmedizin,
2022/9, Letnik:
25, Številka:
6
Journal Article
Recenzirano
Zusammenfassung
Register sind ein wichtiges Instrument des Qualitätsmanagements und der Versorgungsforschung, insbesondere in der Akutmedizin, wo klassische klinische Studien oft schwierig ...durchführbar sind. Die aktuelle Übersicht beschreibt die Rolle von Registern am Beispiel des TraumaRegister DGU® für schwerverletzte Patienten sowie des Deutschen Reanimationsregisters der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie & Intensivmedizin (DGAI). Ein Register ist eine prospektive, standardisierte Dokumentation von zumeist Routinedaten mit Bezug zur einer spezifischen Zielpopulation und definierten Zielen. Die meisten Register werden für das externe Qualitätsmanagement genutzt. Vergleiche der Ergebnisqualität erfordern die Berücksichtigung der Unterschiede bei den Patienten. Validierte Prognosescores werden genutzt, um das erwartete mit dem beobachteten Outcome zu vergleichen. Die Datenqualität in Registern lässt sich in drei Dimensionen darstellen: Vollständigkeit der Fälle; Vollständigkeit der Daten und Richtigkeit der Daten. Die Vollständigkeit der Fälle lässt sich durch eine Vollerhebung erreichen, zumindest sollte die betrachtete Population aber repräsentativ sein. Die Richtigkeit der Daten kann durch automatisierte Kontrollen und digital verfügbare Daten gesteigert werden. Die Teilnahme an einem Register ermöglicht nicht nur die systematische Erfassung der Versorgungsqualität innerhalb eines Hauses oder eines Rettungsdiensts, sondern erlaubt auch adjustierte Vergleiche mit anderen. Auch der Öffentlichkeit sollten Ergebnisse der Registerarbeit zur Verfügung gestellt werden. Die Datenerhebung und -verarbeitung im Rahmen von Registerstudien verlangt einen angemessenen Schutz der Patientendaten. Die Nutzung von Routinedaten zum Zweck der externen Qualitätssicherung sollte daher durch den Gesetzgeber geregelt werden.
Le diméthyl fumarate (DMF) à libération prolongée ne devrait être utilisé lors de la grossesse que si le bénéfice potentiel l’emporte sur le risque éventuel pour le fœtus, conformément aux ...recommandations figurant sur son étiquette.
Évaluation des issues de grossesse chez des femmes atteintes de SEP exposées au DMF.
Registre international en cours (NCT01911767) évaluant de manière prospective les issues de grossesse chez des femmes atteintes de SEP exposées au DMF depuis le 1er jour de leurs dernières règles avant la conception ou au cours de la grossesse.
En avril 2019, 263 patientes étaient incluses. La semaine de gestation médiane lors de la 1ère exposition au DMF était la 1ère (min-max : 1 ; 13) ; la durée d’exposition fœtale médiane au DMF était de 5 (min-max : 0,1 ; 40) semaines. Sur les 214 issues de grossesse rapportées à ce jour, 197 (92 %) correspondaient à des naissances vivantes et 17 (8 %) à des morts fœtales.
Parmi les nourrissons dont l’âge gestationnel était connu (n=194), 176 (91 %) sont nés à terme et 18 (9 %) sont nés prématurément (<37 semaines). Seize cas d’avortements spontanés (dont 1 grossesse extra-utérine) et un cas de mort fœtale à ≥28 semaines de gestation ont été observés. Aucun cas de mort périnatale ou décès de la mère n’a été rapporté.
Les fréquences concernant les issues de grossesse de l’analyse intermédiaire n’ont pas dépassé celles observées dans les populations SEP et générale. Aucun signal de sécurité d’emploi n’a été observé à ce jour.
Zusammenfassung
Das Ziel des Neugeborenenscreenings (NGS) auf Mukoviszidose (zystische Fibrose, CF) ist eine frühe Diagnosestellung. Ist die Diagnosestellung mithilfe von Schweißtest und genetischer ...Diagnostik nicht eindeutig möglich, spricht man von einer „cystic fibrosis screening positive inconclusive diagnosis“ (CFSPID). Auch bei der vom NGS unabhängigen CF-Diagnostik sind solche nichteindeutigen Befundkonstellationen möglich. Da es kaum Langzeitdaten gibt, die die Frage beantworten, ob diese Menschen zu einem späteren Zeitpunkt die Diagnosekriterien einer CF erfüllen werden, oder wann der Verdacht auf eine CF nicht mehr vorliegt, sollen Empfehlungen zu Betreuung, Verlaufsdiagnostik und Dokumentation in Anlehnung an die europäischen und nordamerikanischen Leitlinien gegeben werden. Fokus der Empfehlungen sind Kinder mit einer CFSPID bis zum Beginn des Schulalters. Für diesen Zeitraum wird eine regelmäßige Betreuung in einer spezialisierten CF-Ambulanz mit regelmäßiger Reevaluation der erhobenen Befunde empfohlen. Vor der Einschulung sollte in kritischer Zusammenschau der Befunde individuell entschieden werden, ob die Diagnose CFSPID in die Diagnose CF oder „cystic fibrosis transmembrane conductance regulator-related disorder“ (CFTR-RD) geändert werden sollte, weiterbestehen bleibt oder die bis dahin erhobenen Befunde nicht mehr für eine CF sprechen und im besten Fall die spezialisierte Betreuung beendet werden kann. Durch registergestützte Dokumentation der Verlaufsdaten sollen diese Empfehlungen anhand der gewonnenen Erfahrungen angepasst werden.
Zusammenfassung
Als Seltene Erkrankungen (SE) gelten in der Europäischen Union (EU) Krankheiten, von denen nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Aufgrund ihrer Seltenheit sind ...klinische Expertise und qualitätsgesicherte Versorgungsstrukturen rar, die Forschung ist hier im Vergleich zu anderen Krankheiten erschwert. Diese Probleme können jedoch mittels nationaler und länderübergreifender SE-Versorgernetzwerke überwunden werden. Daten und Expertise werden darin gebündelt.
In der Europäischen Union arbeiten die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) für Seltene und Komplexe Erkrankungen grenzübergreifend zusammen. Wichtige Leistungen der ERN unter Nutzung von Gesundheitsdaten umfassen die diagnostische Kodierung der SE, die Durchführung von virtuellen, grenzübergreifenden Fallkonferenzen und die Etablierung von europäischen Registern, die zur Messung und Verbesserung der Versorgungsqualität genutzt werden. In den ERN verbinden sich die lokale Datenerzeugung und Dokumentation mit netzwerkweiten Dateninfrastrukturen. In diesem Beitrag werden die datenbasierten Leistungen in und für SE-Versorgernetzwerke beschrieben: 1) diagnostische Kodierung, 2) grenzüberschreitende Fallkonferenzen und 3) ERN-Register für die Versorgung der SE-Patient*innen. Im letzten Abschnitt wird auf die Integration der Netzwerke in die nationalen Gesundheitssysteme eingegangen.
Um einen bestmöglichen Nutzen für die SE-Patient*innen erzielen zu können, müssen die ERN-Aktivitäten und -Strukturen noch besser in die nationalen Gesundheitssysteme integriert werden. In Deutschland nehmen diesbezüglich die Medizininformatik-Initiative und die Deutschen Referenznetzwerke eine zentrale Rolle ein.
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