Objetivo general: El objetivo general de este trabajo es, profundizar en el conocimiento de la experiencia de sufrimiento en el ambito del paciente con cancer avanzado al final de su vida. Objetivos ...especificos: 1. Realizar un estudio de campo para la identificacion y descripcion de que factores se asocian a la percepcion de que el paciente muera o no en paz en una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP), desde la doble perspectiva de sus familiares y del personal de enfermeria que le asistio durante el proceso de morir. 2. Propuesta, desarrollo y validacion de un instrumento para la deteccion de malestar emocional en pacientes oncologicos con enfermedad avanzada. 3. Realizar una revision de la literatura sobre el sufrimiento y los factores relacionados para entender de una manera mas integrada la naturaleza del mismo en el contexto del paciente con cancer avanzado al final de la vida. 4. Realizar una propuesta integradora de Modelo de Atencion al final de la Vida centrado en la relacion terapeutica directa profesional-paciente que describa de manera sistematica los elementos esenciales del modelo de excelencia y de etica de maximos, con el objetivo fundamental de atender las Necesidades Esenciales del paciente oncologico, asi como garantizar la calidad de atencion y la transmision en acciones docentes. Resultados: De acuerdo con el primer objetivo el resultado del mismo se materializa con la Publicacion 1 que lleva por titulo: ?A que se atribuye que los enfermos oncologicos de una unidad de cuidados paliativos mueran en paz? De acuerdo con el segundo objetivo, las publicaciones resultantes corresponden a la Publicacion Ndegrees 2 titulada: "Elaboracion y propuesta de un instrumento para la deteccion de malestar emocional en enfermos al final de la vida (DME)", y a la Publicacion Ndegrees 3 titulada: "Evaluacion de las propiedades psicometricas del cuestionario de Deteccion de Malestar Emocional (DME) en pacientes oncologicos". El tercer objetivo se concreta con la Publicacion No 4, titulada: "Suffering and distress at the end-of-life". Finalmente, con el ultimo objetivo (Objetivo 4) se presenta una novedosa propuesta de modelo de atencion al final de la vida concretado en la Publicacion Ndegrees 5 titulada: "The Institut Catala d'Oncologia (ICO) Model of Palliative Care: An integrated and comprehensive framework to address essential needs of patients with advanced cancer". Conclusiones. La mayoria de los familiares y de los sanitarios considera que el paciente "murio en paz". Sin embargo, difieren en las razones de dicha percepcion. Mientras los sanitarios valoran mas los aspectos somaticos relacionados con el buen control sintomatico, los familiares destacan otros aspectos de caracter psicosocial (como la ausencia de conciencia y el estar rodeado de su familia). La escala DME presenta unas buenas propiedades psicometricas y ha demostrado su utilidad clinica. Es sencilla, comprensible y de facil manejo para la identificacion del malestar emocional en enfermos oncologicos avanzados ingresados en Unidades de Cuidados Paliativos. Se sugiere que esta escala tambien se podria aplicar a otros enfermos y ambitos de la atencion sanitaria, como, por ejemplo la atencion domiciliaria o atencion primaria en enfermos cronicos. Muchos factores son los que interactuan en la persona que hace frente a una enfermedad que amenaza su vida, ya sean internos o externos, variables o estables. Estos factores estan intrinsecamente relacionados y se suman a un conjunto que parece ser mas que la simple suma de sus partes, escapando de la fragmentacion. Teniendo en cuenta esta naturaleza del sufrimiento, su abordaje ha de ser necesariamente multidisciplinar, y ha de abarcar tanto al enfermo como a su familia o seres queridos.
Olfactory and gustatory dysfunctions (OGD) are a frequent symptom of coronavirus disease 2019 (COVID-19). It has been proposed that the neuroinvasive potential of the novel SARS-CoV-2 could be due to ...olfactory bulb invasion, conversely studies suggest it could be a good prognostic factor. The aim of the current study was to investigate the prognosis value of OGD in COVID-19. These symptoms were recorded on admission from a cohort study of 5868 patients with confirmed or highly suspected COVID-19 infection included in the multicenter international HOPE Registry (NCT04334291). There was statistical relation in multivariate analysis for OGD in gender, more frequent in female 12.41% vs 8.67% in male, related to age, more frequent under 65 years, presence of hypertension, dyslipidemia, diabetes, smoke, renal insufficiency, lung, heart, cancer and neurological disease. We did not find statistical differences in pregnant (
p
= 0.505), patient suffering cognitive (
p
= 0.484), liver (
p
= 0.1) or immune disease (
p
= 0.32). There was inverse relation (protective) between OGD and prone positioning (0.005) and death (< 0.0001), but no with ICU (0.165) or mechanical ventilation (0.292). On univariable logistic regression, OGD was found to be inversely related to death in COVID-19 patients. The odds ratio was 0.26 (0.15–0.44) (
p
< 0.001) and
Z
was − 5.05. The presence of anosmia is fundamental in the diagnosis of SARS.CoV-2 infection, but also could be important in classifying patients and in therapeutic decisions. Even more knowing that it is an early symptom of the disease. Knowing that other situations as being Afro-American or Latino-American, hypertension, renal insufficiency, or increase of C-reactive protein (CRP) imply a worse prognosis we can make a clinical score to estimate the vital prognosis of the patient. The exact pathogenesis of SARS-CoV-2 that causes olfactory and gustative disorders remains unknown but seems related to the prognosis. This point is fundamental, insomuch as could be a plausible way to find a treatment.
Objetivo: Analizar las propiedades psicométricas y la utilidad clínica de la Escala de Soledad Existencial (EDSOL) en enfermos hospitalizados con enfermedad avanzada. Método: Para determinar las ...propiedades psicométricas de la escala, se administró la escala EDSOL junto con otros instrumentos a 103 pacientes adultos con enfermedades avanzadas ingresados en 5 unidades de cuidados paliativos de hospitales catalanes. Resultados: La escala presenta una excelente fiabilidad medida a través del alfa de Cronbach (0,902) y una adecuada estabilidad temporal (r=0,71). La escala mostró correlaciones positivas y significativas con ansiedad y depresión de la escala HADS y con la suma total de la misma, así como con la valoración clínica psicológica (p<0,01). A través del análisis estadístico de las curvas ROC se determinó que la escala presentaba una sensibilidad del 79,8% y una especificidad del 74,6% y se sugiere que el punto de corte para la detección de la EDSOL sea una puntuación de 5. Conclusiones: La EDSOL presenta unas buenas propiedades psicométricas, es sencilla, breve, fiable y fácil de administrar. Consideramos que es una escala útil para detectar la presencia de soledad existencial en enfermos hospitalizados que padecen enfermedades avanzadas.
Objetivo: Presentar el desarrollo de la escala de detección de la soledad existencial (EDSOL) en personas con enfermedades avanzadas en tratamiento paliativo. Método: Se describe el proceso de ...elaboración de la escala Detección de la Soledad Existencial EDSOL. Para ello, 1) se ha revisado la bibliografía existente sobre el tema; 2) se ha establecido un marco teórico de referencia; 3) se han definido los criterios que debía cumplir el instrumento de cribado; y 4) se ha consultado con expertos y enfermos la adecuación de los ítems de la escala. Resultados: Se presenta a la escala EDSOL, que consta de dos partes: 1) tres preguntas dirigidas a los enfermos; y 2) diferentes observaciones realizadas por el personal sanitario acerca de la presencia de signos externos de soledad existencial. La escala final fue revisada por enfermos y profesionales. Conclusión: La escala EDSOL es una herramienta apropiada para identificar la presencia de Soledad Existencial en pacientes al final de la vida. En este caso, se propondrá su uso sistemático en la detección temprana de la Soledad Existencial y la implementación de intervenciones asistenciales específicas.
To assess emotional distress and complexity of patients referred to the Psychosocial Committee.
A pre-post single group study was performed in a sample of oncological patients. From the 144 patients ...referred to the committee, 27 were attended by psychosocial specialists. The patients' levels of emotional distress and psychosocial complexity were reviewed one month later.
After having been attended according to the committee's indications, the patients showed significant decreases in emotional distress. The initial mean of 8 points on the emotional distress scale decreased to 5.81 points after having been referred to the specialist. This decline was also observed in psychosocial complexity. Before attendance, 70.4% patients showed high levels of complexity, and 7.4% showed low levels. After attendance, the percentages of patients with high levels of psychosocial complexity reduced to 48.1% and patients with low complexity increased to 22.2%.
The committee provides an instrument to refer patients who show high levels of psychosocial complexity and require preferential and multidisciplinary attention. The committee optimizes resources due to its efficiency in resolving complex cases.
Introducción: La atención psicosocial de las personas con enfermedad oncológica y la familia debe formar parte de todo modelo integral de atención que pretenda reducir el impacto vital del cáncer. ...Las intervenciones psicosociales han probado su eficacia en la ayuda a pacientes y familiares para afrontar las situaciones de alta complejidad psicosocial emergentes a consecuencia de un diagnóstico de cáncer. Objetivo: Definir y explicar el modelo de Atención Psicosocial del Comité Psicosocial del Instituto Catalán de Oncología (ICO) utilizando criterios de vulnerabilidad, complejidad y derivación; enmarcado y basado en los valores del ICO (centrados en las necesidades de pacientes con cáncer y sus familias). Método: El modelo que se presenta en este documento consta de cinco pilares: 1) Principios de la Práctica Psicosocial en Oncología; 2) Áreas de actuación en la Atención Psicosocial del paciente con cáncer y la familia; 3) Cribado de malestar emocional y derivación del paciente con cáncer y la familia para una atención psicooncológica específica; 4) Comité Psicosocial: (objetivos; funciones; organización; composición; disciplinas participantes; criterios de derivación y niveles de complejidad; y procedimiento); y 5) Índice de productividad. Resultados: Pacientes y familiares atendidos por el CPS mostraron mejoría estadísticamente significativa en los niveles del malestar emocional, pasando de una media inicial de 8,12/10 (EVA/ ENV) a una media 6,27/10 (EVA/ENV). Asimismo, se constata que las intervenciones derivadas del comité psicosocial redujeron el porcentaje de casos iniciales de alta complejidad, pasando de un 69,3% a un 49,3%. Conclusiones: El abordaje de la complejidad psicosocial mediante un modelo basado en criterios multi e interdisciplinarios consensuados ayuda en la toma de decisiones sobre las acciones a seguir y en la mejora del malestar emocional y complejidad de los pacientes y la familia.
The goal of this study is to describe the development of a new tool, the Psychosocial and Spiritual Needs Evaluation scale Instrumento de Evaluación de Necesidades Psicosociales y Espirituales del ...Enfermo al Final de Vida (ENP-E), designed to assess the psychosocial needs of end-of-life (EOL) patients. And, secondarily, to describe the face validity and psychometric properties of this instrument in the Spanish-speaking context.
The scale was developed through a seven-stage process: (1) literature review; (2) expert panel establishment; (3) discussion and agreement on the most relevant dimensions of psychosocial care; (4) description of key indicators and consensus-based questions to evaluate such dimensions; (5) assessment of the scale by external palliative care (PC) professionals; (6) evaluation by patients; and (7) analysis of scale's psychometrics properties. To assess content validity, 30 PC professionals and 20 patients evaluated the questionnaire. To determine psychometric properties, 150 participants completed these scales: the ENP-E; the Hospital Anxiety and Depression Scale; item 15 from the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 15 Palliative; and the Distress Thermometer.
All respondents evaluated the tool as "excellent." In terms of construct validity, the internal consistency (Cronbach's alpha = 0.74) and temporal stability (test-retest r = 0.74, p < 0.1) were both adequate. On the factorial analysis, four factors (emotional-wellbeing, social support, spiritual, and information) explained 58.4% of the variance. This scale has a sensitivity of 76.3%, specificity of 78.9%, and the cutoff is 28.
To provide quality PC to EOL patients, it is essential to determine the psychosocial factors that influence well-being. This requires the use of reliable and specific instruments. The ENP-E is a novel tool that provides a systematic, holistic assessment of the psychosocial needs of EOL patients. Its routine use would allow clinicians to monitor such needs over time. This would, in turn, permit comprehensive, highly individualized interventions to improve effective PC approach.
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