Kvaliteta života je individualan doživljaj zadovoljstva životom. Zadovoljstvo opcenito vlastitom kvalitetom života, ali i pojedinim dimenzijama koje ju odreðuju, utvrðujemo subjektivnim pristupom na ...osnovi procijenjenog stupnja zadovoljstva kod pojedinca. Cilj ovog istraživanja odnosio se na utvrðivanje nekih aspekata kvalitete života adolescenata sa i bez cerebralne paralize. Uzorak istraživanja cinile su dvije skupine ispitanika; prvu skupinu cinilo je 80 ispitanika s cerebralnom paralizom, a drugu 80 ispitanika bez cerebralne paralize. Istraživanje je provedeno u okviru projekta: “Samoprocjena nekih aspekata kvalitete života adolescenata s cerebralnom paralizom”. Primijenjen je mjerni instrument “Upitnik za samoprocjenu kvalitete života (USKŽ)” (konstruiran za potrebe ovog istraživanja), koji ima utvrđene mjerne karakteristike i primjenjiv
je u istraživacke svrhe za procjenu doživljaja zadovoljstva u nekim aspektima kvalitete života. Rezultati istraživanja pokazuju da se ispitanici s cerebralnom paralizom razlikuju od ispitanika bez cerebralne paralize u nekim aspektima kvalitete života. Adolescenti s cerebralnom paralizom izražavaju vece zadovoljstvo u varijablama koje pokrivaju socijalni aspekt kvalitete života, dok adolescenti bez cerebralne paralize procjenjuju da su zadovoljniji u varijablama
koje odreðuju psihološki aspekt kvalitete života. Dobiveni rezultati potvrðuju odreðenje kvalitete života kao složene psihološke kategorije determinirane objektivnim okolnostima u kojima pojedinac živi, karakteristikama njegove licnosti te razinom ocekivanja. Utjecaj spola, kronološke dobi i vrste srednje škole na procijenjenu kvalitetu života nije statisticki znacajan što ukazuje na nepostojanje kvantitativnih razlika izmeðu ispitanika sa i bez cerebralne paralize. Težina motorickog ispada utjecala je
na samoprocjenu nekih aspekata kvalitete života adolescenata s cerebralnom paralizom. Samostalno pokretni ispitanici s
cerebralnom paralizom isticu zdravlje kao bitan element kvalitete života i razlika među njima.
Cerebralna paraliza je najčešća neurološka bolest u djece, uzrokovana neprogresivnim oštećenjem mozga u razvoju. Etiologija i patogeneza razvoja cerebralne paralize nepoznata je u velikom broju ...slučajeva. Danas se smatra da je jedan od vodećih uzroka cerebralne paralize prijevremeni porođaj, dok se samo u manjeg broja oboljelih od cerebralne paralize nastalo neurorazvojno odstupanje može povezati s hipoksijom nastalom tijekom porođaja. Tijekom posljednjeg desetljeća pokazalo se da su prijevremeni porođaj i komplikacije u novorođenčeta najčešće posljedica klinički neprepoznate – subkliničke - intrauterine infekcije. Mikroorganizmi, odnosno njihovi produkti i endotoksini u fetusu, potiču ekspresiju gena za citokine, lučenje citokina i sistemski upalni odgovor koji se naziva FIRS (od engl. Fetal Inflammatory Response Syndrome). Pokazalo se da je FIRS glavni čimbenik koji može inducirati početak prijevremenog porođaja. Odnos između proupalnih i protuupalnih citokina u mozgu novorođenčeta kritičan je čimbenik nastanka oštećenja mozga. Težina neuromotornog odstupanja ne ovisi isključivo o težini hipoksično-ishemičkog oštećenja, već je rezultat kompliciranih interakcija većeg broja etioloških čimbenika i genetske predispozicije pojedinca na osnovi genotipa polimorfizama gena za proupalne i protuupalne citokine.
SAŽETAK
Cilj je ovoga rada bio istražiti ima li razlike između djece s cerebralnom paralizom (CP) i zdrave djece, s obzirom na zdravstveno stanje zuba i funkcionalnost žvačnih jedinica. U djece s ...CP-om, narušena funkcija žvačnoga sustava uzrokuje otežano žvakanje, te posljedično smanjeno
samočišćenje. Zbog otežana žvakanja ta djeca dugotrajno jedu kašastu hranu, što pogoduje pojavi karijesa. Broj funkcionalnih žvačnih jedinica pokazuje broj zdravih zuba i zuba s karijesom u kontaktu s antagonistima koje dijete može koristiti za žvakanje. Usporedbom KEP/kp (karijes, ekstrakcija, plomba) indeksa, pokazalo se da u obolijevanju zuba između skupina djece s CP-om i zdrave djece, statistički nema bitne razlike. Dok zdrava djeca imaju statistički zamjetno veći
broj ispunima saniranih zuba u odnosu prema djeci s CP-om, u djece s CP-om bitno je zastupljenija ekstrakcija. S obzirom na ostale komponente KEP indeksa, između tih dviju skupina djece nisu ustanovljene statistički bitne razlike. Također, usporedba broja funkcionalnih žvačnih jedinica nije pokazala statistički bitnu razliku vezanu uz funkcionalne žvačne jedinice između navedenih dviju skupina. Komponenta nesaniranoga karijesa zastupljenija je u odnosu prema komponentama ekstrakcije i saniranja ispunima, što ukazuje na nedovoljnu kurativnu skrb u sve djece.
Rana i dobro organizirana pedijatrijsko-stomatološka preventivna skrb za djecu s CP-om, imperativ je za smanjenje kako oboljenja zuba tako i cijeloga stomatognatoga sustava,
te održavanje njegova zdravlja za tu ionako rizičnu skupinu djece.
Osobe s cerebralnom paralizom bile su uključene u novi kineziterapijski program koji je trajao šest mjeseci i održavao se u polivalentnom trim-kabinetu Kineziološkoga fakulteta. Program se provodio ...jednom tjedno pod stručnim vodstvom u trajanju od dva sata. Broj korisnika je bio od 8 do 10, u dobi od 25 do 35 godina.
Novi pristup kineziterapijskoga programa očitovao se u činjenici da su se sve kineziološke aktivnosti uvijek odvijale u invalidskim kolicima osoba s cerebralnom paralizom, dok su se po prvi put primijenile individualne vježbe na spravama. Za dolazak u dvoranu i kretanje po dvorani (dolazak do pojedine sprave za vježbanje, strunjače, švedskih ljestvi), sudionici su koristili različita ortopedska pomagala (elektromotorna kolica, standardna invalidska kolica i hodalice). Stupanj invaliditeta pojedinoga korisnika zahtijevao je individualni
pristup pri provođenju programa. Zbog toga je broj prisutnih studenata bio isti kao i broj sudionika u programu. Metodičko-organizacijski oblici rada bili su prilagođeni osobama s cerebralnom paralizom, a realizirali su se u sklopu uvodnoga, glavnoga i završnoga dijela kineziterapijskoga programa.
Takav način rada zahtijevao je određena znanja iz medicinskih znanosti (studenta-asistenta) koja se odnose na neurološku promjenu motoričkih sposobnosti (obrazaca) osoba s cerebralnom paralizom te poznavanje metodoloških i metodičkih principa u kineziterapiji. Upravo takva sinteza znanja iz različitih područja (medicinskoga i kineziološkoga) bila je u funkciji interdisciplinarnoga pristupa kod osoba s cerebralnom paralizom s ciljem poboljšanja cjelokupnoga
motoričkog statusa.
Oštećenja središnjeg živčanog sustava Horvatić, Jasminka; Joković Oreb, Ines; Pinjatela, Renata
Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja,
11/2009, Letnik:
45, Številka:
1
Paper
Odprti dostop
Motorički poremećaji podrazumijevaju skupinu poremećaja fine i grube motorike i/ili balansa tijela, koji stvaraju teškoće u svakodnevnim funkcionalnim aktivnostima. Motorički poremećaji također ...podrazumijevaju ispodprosječno tjelesno funkcioniranje različite fenomenologije i etiologije. Etiološki faktori motoričkih poremećaja mogu se podijeliti u četiri osnovne skupine: oštećenja lokomotoričkog aparata; oštećenja središnjeg živčanog sustava; oštećenja perifernog živčanog sustava; oštećenja nastala kao posljedice kroničnih somatskih oštećenja ili kroničnih bolesti drugih sustava. U ovom radu su prikazani etiološki faktori, kliničke slike i mogućnosti rehabilitacije osoba s oštećenjima središnjeg živčanog sustava.
Kongenitalna infekcija humanim citomegalovirusom (CMV) najčešća je transplacentarno prenesena virusna infekcija. Zahvaća 1% živorođene novorođenčadi, ali simptomatska je u u samo 10%. Može uzrokovati ...širok spektar neurorazvojnih poremećaja, kako u skupini simptomatske tako i u skupini asimptomatske novorođenčadi: zamjedbenu gluhoću, cerebralnu paralizu (CP), mentalnu retardaciju (MR) i epilepsiju. Prikazujemo šestero djece sa cerebralnom paralizom i njihove nalaze magnetske rezonancije/računalne tomografije mozga u ispitivanoj skupini od ukupno 39-ero djece s dokazanom kongenitalnom CMV infekcijom. Od 39-ero djece, 14-ero ih je bilo simptomatskih u novorođenačkoj dobi. Ostalo 25-ero asimptomatske dojenčadi upućeno je na dijagnostičku obradu nakon novorođenačke dobi (1,5-18 mjeseci), zbog neuroloških odstupanja praćenih mikrocefalijom i/ili gastrointestinalnih poremećaja. Dvoje djece upućeno je na dijagnostičku obradu zbog zamjedbene gluhoće. U sve djece infekcija CMV-om dokazana je specifičnim serološkim testovima, CMV DNA PCR i/ili izolacijom virusa u urinu. Neurorazvojni ishod u sve 39-ero djece praćen je tijekom 2-11 godina s ponavljanim neurološkim pregledima, ispitivanjem sluha, oftalmološkim pregledima, procjenom mentalnog razvoja, uključujući razvoj govora i ponašanja. CP je klasificiran prema prijedlogu SCPE-a (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe), uključujući funkcionalno stupnjevanje: grubih, GMFCS-a (Gross Motor Functional Clasisfication System) i finih BFMF-a (Bimanual Fine Motor Function) motoričkih funkcija. Od 14-ero simptomatske djece, njih petero sa CP-om imalo je višestruka teža odstupanja i mikrocefaliju, a od asimptomatske samo jedno. Od šestero djece sa cerebralnom paralizom četvero je imalo diskinetski CP, dvoje V. stupanj i dvoje IV. stupanj prema GMFCS-u i BFMF-u. Dvoje je imalo bilateralno spastični CP III. stupanj prema GMFCS-u i BFMF-u. CT/MRI pokazali su kompleksne malformacije mozga: u dvoje djece polimikrogiriju, hipoplastični cerebelum i korpus kalozuma. Drugo dvoje djece imalo je multifokalnu leukoencefalopatiju s temporalnim cistama. CT mozga jednog djeteta pokazao je pahigiriju, leukoencefalopatiju, paraventrikularnu cistu, kalcifikacije i hipoplastičan cerebelum. U jednog asimptomatskog djeteta MRI je pokazao atrofiju mozga, hipomijelinizaciju i hipoplaziju korpus kalozuma.
Zaključak: 6/39-ero ispitivane djece s kongenitalnom CMV infekcijom ima CP i pridružena teška i višestruka neurorazvojna odstupanja. Petero od 39-ero djece sa CP-om pripadalo je skupini simptomatske kongenitalne CMV infekcije. MRI i CT mozga pokazali su složene razvojne anomalije mozga: troje djece je imalo tešku kortikalnu disgenezu, hipoplaziju cerebeluma i korpus kalozuma, dvoje multifokalnu leukoencefalopatiju s temporalnim cistama, a jedno difuznu atrofiju mozga. Vrsta i opseg razvojnih anomalija u djece sa CP-om i kongenitalnom CMV infekcijom povezani su s vremenom nastanka kongenitalne CMV infekcije.
U radu je prikazana 31-godišnja bolesnica s hipokalijemijskom kvadriparezom. Dijagnosticirana je distalna renalna tubularna acidoza u sklopu primarnog Sjögrenovog sindroma. Rijetko je ...hipokalijemijska paraliza početna manifestacija primarnog Sjögrenovog sindroma. U naše bolesnice prethodila je simptomima kserostomije i kseroftalmije.
Na dijagnozu primarnog Sjögrenovog sindroma treba pomišljati u mlađih žena sa simptomima progresivne slabosti, hipokalijemije i metaboličke acidoze.
Uvod: Cerebralna paraliza označava skupinu trajnih
poremećaja razvoja pokreta i posture koji uzrokuju
ograničenja u izvođenju aktivnosti, a posljedica su neprogresivnih
poremećaja nezrelog mozga ili ...mozga u
razvoju. Cerebralna paraliza se klasificira u tri osnovna
tipa: spastični, diskinetski i ataktični. Sustav klasifikacije
grubog motoričkog funkcioniranja je pouzdan sistem
klasificiranja djece s cerebralnom paralizom prema dobno
specifičnoj gruboj motoričkoj aktivnosti.
Cilj: Cilj rada je procijeniti kvalitetu motoričkih funkcija
kod djece s klasifikacijom cerebralne paralize.
Materijali i metode: Uzorak ispitanika čini troje djece s
klasifikacijom spastične cerebralne paralize, čije grubo
motoričko funkcioniranje odgovara razini 3. Kod svakog
djeteta je provedena procjena grubih motoričkih funkcija
koja se snimala. Temeljem video analize procijenjena
je kvaliteta motoričkih funkcija.
Rezultati: Ispitanici su ostvarili viši rezultat na Procjeni
grubih motoričkih funkcija u odnosu na svih pet obilježja
Procjene kvalitete motoričkih funkcija. Obilježje
kvalitete u kojem su ispitanici ostvarili najviši ukupni rezultat
je prijenos težine, a najniži rezultat ostvarili su iz
nevezanosti pokreta.
Zaključak: Procjena grubih motoričkih funkcija usmjerava
se isključivo na mogućnost izvođenja motoričkih
funkcija. Procjena kvalitete motoričkih funkcija promatra
kako dijete izvodi zadatke, koje strategije i eventualne
kompenzacije koristi za uspješno izvođenje zadataka,
te uzima u obzir sva razvojna područja i njihov
međuodnos u ostvarivanju motoričkih funkcija.
Uvod: Kvaliteta života djece sa cerebralnom paralizom i
njihovih roditelja narušena je uslijed nedostatnog i neorganiziranog
sustava zdravstvene skrbi.
Cilj: Ispitati zadovoljstvo roditelja djece sa ...cerebralnom
paralizom u pružanju zdravstvene skrbi.
Materijali i metode: U istraživanju je sudjelovalo 70 ispitanika.
Provedeno je ispitivanje zadovoljstva roditelja
djece sa cerebralnom paralizom u pružanju zdravstvene
skrbi putem anketnog upitnika od 15 pitanja. Zadovoljstvo
ispitanika iskazano je putem Likert skale.
Rezultati: Niti jedan ispitanik se nije izjasnio da je bio
jako zadovoljan u dosadašnjem načinu dijagnostičke
obrade, dok je 11% bilo uglavnom zadovoljno. Po pitanju
o zadovoljstvu brzine dolaska za pregled kod liječnika
specijalista neuropedijatra i fizijatra većina se izjasnila
uglavnom nezadovoljno (74%, 82%) i za pregled kod
fizioterapeuta (87%) i logopeda (94%). Niti jedan roditelj
se nije izjasnio zadovoljnim po navedenom pitanju. Na
pitanje o zadovoljstvu smještajem u bolnici za vrijeme
obavljanje dijagnostičkih postupaka 95%, a za zadovoljstva
dostupnosti informacija o pravima djece 74%
izjasnilo se kao uglavnom nezadovoljno.
Zaključak: Dobiveni rezultati govore o velikom postotku
nezadovoljstva roditelja djece sa cerebralnom paralizom
u pružanju zdravstvene skrbi. Navedeno ukazuje
da roditeljima nedostaje podrške u većini segmenta
neophodnim za uobičajeno društveno-ekonomsko funkcioniranje
obitelji. Dobiveni rezultati doprinose boljem
razumijevanju potreba djece s cerebralnom paralizom
te ukazuju na potrebu značajnih promjena u sustavu
skrbi za djecu sa cerebralnom paralizom.
Instrument za procjenu grubih motoričkih funkcija (eng. Gross Motor Function Measure-88 – GMFM-88) standardizirani je opservacijski instrument za procjenu grubih motoričkih funkcija za djecu s ...cerebralnom paralizom i Downovim sindromom. Kliničari u Hrvatskoj pokazuju sve veći interes za korištenje GMFM-88 testa. No, do sada je bila dostupna samo engleska verzija instrumenta, koja je otežavala njegovu primjenu u Hrvatskoj. Cilj ovog istraživanja bio je prevesti GMFM-88 bodovni list s engleskog na hrvatski jezik i prilagoditi ga za primjenu u kliničkoj praksi. U ovom istraživanju slijedili smo prvih pet koraka smjernica Sousa i Rojjanasrirat (2010.) za prijevod i prilagodbu GMFM-88 bodovnog lista. Prvo, dva autora neovisno su napravila “forward” prijevod; prijevod bodovnog lista s engleskog na hrvatski jezik. Zatim je treći autor napravio “backward” prijevod, koji je provjeren i revidiran od strane autora GMFM-88 testa. Predfinalna verzija prevedenog instrumenta testirana je kroz tzv. “cognitive debriefing” sa sedam kliničara. Ispitanici su ukazali na važnost dosljedne upotrebe određenih riječi te su iznijeli prijedloge za poboljšanje, poput promjene redoslijeda riječi ili skraćenja prevedenih čestica. Promijenjene su 72 od 88 čestica. Ovim istraživanjem započeta je prilagodba GMFM-88 na hrvatski jezik. Sljedeći korak do potpuno validiranog GMFM-88 testa na hrvatskom jeziku je psihometrijsko testiranje djece s cerebralnom paralizom i Downovim sindromom u Hrvatskoj.
