VSE knjižnice (vzajemna bibliografsko-kataložna baza podatkov COBIB.SI)
  • Izkušnja mame ob soočanju z diagnozo sindroma CTNNB1 pri dojenčku [Elektronski vir] = Mother's experience of dealing with her baby's diagnosis of CTNNB1 syndrome : magistrsko delo
    Pavletič, Bernarda
    Sindrom CTNNB1 je redki genski sindrom. Zaradi njegove neraziskanosti ima trenutno na svetu to diagnozo manj kot 500 oseb; med njimi je ena v Sloveniji. Pri dojenckih s sindromom CTNNB1 najpogosteje ... opazimo kognitivni, gibalni in govorni zaostanek, spremenjen mišicni tonus, mikrocefalijo in težave z vidom. Obdobje dojencka je za mame že samo po sebi stresno, kar lahko otrokovo zaostajanje v razvoju še poglobi. Diagnoza posebnih potreb pri otroku lahko vpliva na custvovanje mame, partnerski odnos in odnose z bližnjimi. Mame, katerih otroci prejmejo diagnozo sindroma CTNNB1, se z otrokovo diagnozo soocajo na razlicne nacine, z razlicno intenziteto, v razlicnih casovnih okvirjih. Na poti do sprejemanja drugacnosti otroka se lahko soocajo z obcutki žalosti, zanikanja, jeze in strahu. Pri tem je pomembno, da dobijo ustrezno podporo partnerja, širše družine in strokovnih delavcev. Z magistrskim delom želimo ugotoviti, kako se mame soocajo z diagnozo sindroma CTNNB1 v prvem letu otrokove starosti, zato smo v raziskavo vkljucili mamo, katere otrok je diagnozo prejel že kot dojencek. Specialni in rehabilitacijski pedagogi se z dojencki s sindromom CTNNB1 srecujemo znotraj zgodnje obravnave, ki je kljucnega pomena za otrokov napredek. Pomembno je, da v zgodnjo obravnavo aktivno vkljucujemo vso družino, zato nam lahko dober vpogled v znacilnosti in funkcioniranje otrokove družine pomaga pri kakovostnejši obravnavi otroka. V raziskavi smo uporabili deskriptivno metodo in kavzalno neeksperimentalno metodo pedagoškega raziskovanja. Izvedli smo kvalitativno študijo primera z neslucajnostnim priložnostnim vzorcem, ki zajema eno mamo otroka, ki je diagnozo sindroma CTNNB1 prejel že kot dojencek. Uporabljen instrumentarij je strukturiran intervju, vprašanja pa so vezana na tri tematske sklope, povezane s procesom soocanja mame. Prvi tematski sklop se nanaša na izkušnje, povezane z opažanjem otrokovega zaostanka v razvoju; drugi tematski sklop se nanaša na obcutke, ki jih je mama doživljala ob prejemu diagnoze; tretji tematski sklop pa se nanaša na spreminjanje z diagnozo povezanih obcutkov skozi cas, pridobivanje informacij in ob podpori okolja. Z raziskavo smo ugotovili, da je mama do prvega pregleda pri pediatrinji na dojenckov zaostanek gledala sprošceno. Na diagnozo so cakali devet mesecev, posredovana jim je bila po telefonu na umirjen, socuten in spodbuden nacin. Takoj po prejemu diagnoze je mama cutila olajšanje, hkrati pa ni bila pretirano zaskrbljena glede deckove prihodnosti. S prvim vecjim šokom se je soocila po pregledu psihologinje, ki jo je prva opozorila na resnost otrokovega zaostanka. Mama je bila sprva v šoku in zanikala je njene ugotovitve. Obcutila je tudi jezo na vse, kar je decku sindrom CTNNB1 onemogocil, iz prostora je umikala njegove terapevtske pripomocke in žalovala za sprošcenim, spontanim življenjem z otroki, ki je zaradi njegove diagnoze oteženo. Skozi cas pa se je njen pogled na otrokov napredek, terapevtske pripomocke in razvojni zaostanek spremenil. V najvecjo podporo so ji bili partner, družina, strokovni delavci ter izkušnje ostalih staršev otrok s sindromom CTNNB1. Študija primera ne predstavlja podlage za posploševanje pridobljenih podatkov, lahko pa bodo rezultati v pomoc mamam otrok s sindromom CTNNB1 in strokovnim delavcem, ki bodo delali z družino otroka s sindromom CTNNB1. Pridobljeni rezultati so nam služili kot izhodišce za oblikovanje smernic za pomoc mamam otrok s sindromom CTNNB1, ki so v zacetnih fazah soocanja z diagnozo.
    Vrsta gradiva - magistrsko delo ; neleposlovje za odrasle
    Založništvo in izdelava - Ljubljana : [B. Pavletič], 2023
    Jezik - slovenski
    COBISS.SI-ID - 162272259

    Povezava(-e):

    Repozitorij Univerze v Ljubljani – RUL
    DOI

Vnos na polico