VSE knjižnice (vzajemna bibliografsko-kataložna baza podatkov COBIB.SI)
  • Soočanje staršev s prirojeno srčno napako otroka [Elektronski vir] = Parents coping with their child's congenital heart disease : magistrsko delo
    Cverle, Aleša
    Prirojene srčne napake so najpogostejša prirojena obolenja, ki se pojavljajo pri 1 % vseh novorojenčkov. V Sloveniji ta številka predstavlja 80⠒100 otrok letno, kar pomeni, da se z diagnozo prirojene ... srčne napake vsako leto sooča 160⠒200 staršev. Ker so prirojene srčne napake lahko tudi nezdružljive z življenjem, je za starše ta izkušnja zelo stresna. Obstaja ogromno različnih vrst srčnih napak, ki so diagnosticirane z različnimi preiskavami. Dojenčki s prirojeno srčno napako v 50 % potrebujejo takojšnje kirurško zdravljenje, zaradi česar so lahko dolgotrajno hospitalizirani, njihovi starši pa od njih ločeni. V tem obdobju imajo ogromno invazivnih in neinvazivnih preiskav, srčna napaka pa se ob ustrezni preiskavi lahko odkrije in potrdi že med nosečnostjo. Porod otroka s prirojeno srčno napako se v tem primeru načrtuje v porodnišnici v Ljubljani, kjer ima otrok na voljo takojšnjo ustrezno intervencijo in zdravljenje. Vsak otrok se na prirojeno srčno napako odziva drugače, bodisi kaže značilne simptome bodisi je otrok asimptomatski. Vsekakor pa otroci, ki potrebujejo zdravljenje srčne napake v prvem letu življenja, potrebujejo tudi posebno nego in varstvo, njihovi starši pa konkretne in kakovostne informacije o prirojeni srčni napaki, vplivu napake na otrokovo nadaljnje življenje in razvoj, te informacije pa morajo priti od strokovnih delavcev, ki so vključeni v zdravljenje otroka. V magistrskem delu želimo ugotoviti, kako se starši soočajo z diagnozo prirojena srčna napaka otroka. V raziskavo smo vključili deset staršev otrok s prirojeno srčno napako, katerih otroci so bili v prvem letu življenja operirani na srcu. Izmed desetih izbranih staršev je šest staršev za diagnozo izvedelo med nosečnostjo, štirje pa v prvih štiriindvajsetih urah po porodu. V raziskavi sta uporabljeni deskriptivna in kavzalno neeksperimentalna metoda pedagoškega raziskovanja. Izvedli smo kvalitativno študijo primera z neslučajnostnim namenskih vzorcem. Otroci izbranih staršev so imeli različno število posegov, vse od enega pa do štirih, hospitalizirani so bili različno dolgo, od minimalno dveh dni do skoraj meseca dni. Ugotovili smo, da starši ob soočanju z diagnozo sprva doživijo šok, saj je prirojena srčna napaka otroka nekaj, česar niso pričakovali. Začetnemu šoku sledijo različni občutki, kot so žalost, jeza, občutek krivde, zanikanje diagnoze, zaprtje vase ali takojšen odziv in iskanje informacij ter pogovori z drugimi osebami, ki so zdravstveno podkovani ali pa tudi ne, vseeno pa nudijo oporo in pomoč staršem. Starši se v težkih trenutkih mentalno umikajo iz situacije, obračajo k veri in molijo, jočejo ter tudi pogovarjajo s partnerji. Tako kot je vsak otrok s prirojeno srčno napako drugačen in poseben, tako je drugačen in poseben tudi odziv vsakega starša na soočanje z diagnozo. Raziskava je pokazala, da je celotna izkušnja na starših pustila posledice na njihovem duševnem zdravju. Starši so lahko do otrok s prirojeno srčno napako bolj zaščitniški, bojijo se raznih bolezni, ki lahko stanje poslabšajo, zato poskušajo otroke pred tem obvarovati. Ugotovili smo tudi, da si starši nikoli niso želeli smrti otroka in nikoli niso mislili, da bi bilo bolje, da bi otrok umrl. Starši otroka s prirojeno srčno napako sprejemajo v popolnosti in nanj ne gledajo kot na otroka, ki ima zdravstvene posebnosti, le te odmislijo. Z raziskavo smo ugotovili, da se starši v težkih trenutkih največkrat poslužujejo pogovorov s svojimi partnerji in iskanja informacij drugje (na raznih spletnih straneh), obrnejo se tudi na društvo S srcem za srčke, ki je v Sloveniji edino delujoče društvo za pomoč in podporo staršem otrok s prirojenimi srčnimi napakami.
    Vrsta gradiva - magistrsko delo ; neleposlovje za odrasle
    Založništvo in izdelava - [A. Cverle], 2024 ; Ljubljana
    Jezik - slovenski
    COBISS.SI-ID - 190818307

    Povezava(-e):

    Repozitorij Univerze v Ljubljani – RUL
    DOI

Vnos na polico