Primerjava dostopa do rehabilitacije za bolnike z amiotrofično lateralno sklerozo v različnih državah = Comparison of access to rehabilitation services for patients with amyotrophic lateral sclerosis in different countries
Jedlička, Željko, 1971- ; Pražnikar, Aleš
Izhodišča: Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je napredujoča nevrodegenerativna bolezen s prevladujočo okvaro motoričnih nevronov. Dokazano je, da bolniki z ALS, ki so vključeni v ...multidisciplinarno oskrbo, živijo dlje in bolj kvalitetno. Pomemben del timske zdravstvene oskrbe prevzamejo tudi bolnikovi bližnji in organizacije bolnikov z ALS. Bolnik z napredovanjem bolezni potrebuje vse več pripomočkov za gibanje, vsakodnevne dejavnosti, komunikacijo in podporo dihanja. Z raziskavo smo želeli ugotoviti, kakšna in kolikšna je dostopnost do multidisciplinarnega tima, medicinskih pripomočkov in socialne oziroma finančne pomoči v različnih državah za bolnike z ALS. Metode: Oblikovali smo vprašalnik o dostopnosti do multidisciplinarnega tima, medicinsko tehničnih pripomočkov in socialno- finančnega nadomestila. Vprašalnik smo posredovali združenjem bolnikov z ALS držav, ki so članice Mednarodnega združenja za ALS (International Alliance for ALS/BMN). Rezultati: Izpolnjene vprašalnike je vrnilo osem od 44 (18 %) nacionalnih združenj bolnikov z ALS (iz Nemčije, Avstralije, Anglije, Irske, Španije, Turčije, ZDA, Izraela in Slovenije).Vse izpolnjene vprašalnike smo vključili v nadaljnjo analizo. Razlike v dostopnosti do multidisciplinarnega tima in medicinskih pripomočkov so med vključenimi državami majhne. Dostop do tima je mogoč v vseh državah, vendar pa timi v različnih državah niso povsod popolni. Različni MP za bolnike z ALS ne vplivajo enako na funkcijo in kakovost življenja bolnikov. Ugotovili smo razkorak med ocenami bolnikov o uporabnosti in zadovoljstvu s posameznimi medicinskimi pripomočki (MP) ter dostopnostjo do njih. Združenja bolnikov so poročala, da je čas dobave MP predolg in to izpostavila kot pomemben problem. Večje razlike med državami se kažejo v plačilu storitev tima, MP in še posebej pri socialni podpori bolnikov z ALS. Zaključki: Urejanje in izenačevanje socialnih pravic za bolnike z ALS med raličnimi državami, urejanje pravic do MP, skrajševanja časa dobave MP ter skrajševanje čakalnih vrst za programe rehabilitacije so dejavnosti, ki bi jim morali posvetiti več pozornosti, če bi želeli slediti mednarodnim kliničnim smernicam skrbi za bolnike z ALS in doseči standardizirano multidisciplinarno obravnavo. Te spremembe so pomembne, hkrati pa niso zapletene ali zahtevne.
Bibliografsko gradivo je bilo uspešno dodano na polico.
Dodajanje bibliografskega gradiva na polico ni uspelo.
Gradivo je že na polici.
Trajna povezava
URL:
Faktor vpliva
Dostop do baze podatkov JCR je dovoljen samo uporabnikom iz Slovenije. Vaš trenutni IP-naslov ni na seznamu dovoljenih za dostop, zato je potrebna avtentikacija z ustreznim računom AAI.
Leto
Faktor vpliva
Izdaja
Kategorija
Razvrstitev
JCR
SNIP
JCR
SNIP
JCR
SNIP
JCR
SNIP
Izberite knjižnično izkaznico:
Baze podatkov,
v katerih je revija indeksirana
Ime baze podatkov
Področje
Leto
Povezave do osebnih bibliografij avtorjev
Povezave do podatkov o raziskovalcih v sistemu SICRIS
Storitev za pridobivanje naslova trenutno ni dostopna, prosimo, poskusite še enkrat.
S klikom na gumb "V redu" boste potrdili zgoraj izbrano prevzemno mesto in dokončali postopek rezervacije.
S klikom na gumb "V redu" boste potrdili zgoraj izbrano prevzemno mesto in naslov za dostavo ter dokončali postopek rezervacije.
S klikom na gumb "V redu" boste potrdili zgoraj izbrani naslov za dostavo in dokončali postopek rezervacije.
Obvestilo
Trenutno je storitev za avtomatsko prijavo in rezervacijo nedostopna. Gradivo lahko rezervirate sami na portalu Biblos ali ponovno poskusite tukaj kasneje.
Citiranje
Funkcionalnost trenutno ni na voljo. Prosimo, poskusite kasneje.
Naročanje gradiva za izposojo v čitalnice
Naročanje kopij člankov
Urnik dostave gradiva z oznako DS v signaturi