Sindrom Prader-Willi (PWS) je kompleksna genetska motnja, ki je posledica pomanjkljivega izražanja genov na kromosomski regiji 15q, za katero so značilne hipotonija, težave s hranjenjem in ...čustveno-vedenjske težave. Celostna obravnava vključuje somatsko zdravljenje z nadomeščanjem rastnega hormona kot tudi z drugim medikamentnim zdravljenjem npr. zdravljenje depresije, motnje pozornosti, psihoze. Poleg tega pa so ključnega pomena nemedikamentni ukrepi: dietetična in fiziatrična obravnava ter opremljenost z medicinskimi pripomočki in vedenjske strategije. V prispevku prikazujemo celostno obravnavo otrok s sindromom Prader-Willi, kot se izvaja v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje CIRIUS Kamnik od vstopa v šolo do končanega šolanja oziroma do dopolnjenega 26. leta starosti. Predstavimo kohorto otrok z genetsko potrjenim PWS (starost 11.4 ± 3.1 let, od tega 4 fantje in 1 dekle) in način zdravstvene obravnave v naši ustanovi s spremljanjem pri dietetiku, merjenjem telesne sestave (z elektronskim analizatorjem BIVA) in z individualnimi prehranskimi ukrepi, s fiziatrično obravnavo s predpisovanjemm medicinskih pripomočkov in psihološko obravnavo, kar vse prispeva k njihovi boljši funkcionalnosti in obvladovanju stanja. Na prikazu primerov so predstavljeni tudi praktični napotki, kako ravnati v specifičnih vedenjskih situacijah.
Izhodišče: Pandemija covida-19 je v začetku leta 2020 močno omajala temelje zdravstvenega sistema ne samo v Sloveniji, ampak tudi po svetu. Povsem nepričakovano nas je postavila pred izzive, ki so ...jih prinesli ukrepi za zajezitev te nalezljive bolezni. Z njimi smo se spoprijeli tudi zaposleni na Oddelku za onkološko klinično genetiko Onkološkega inštituta Ljubljana (OIL). Ob tem nam je bilo v pomoč učinkovito timsko sodelovanje v kolektivu. Namen: Ugotoviti vpliv epidemije covida-19 na število napotitev preiskovancev na onkološko genetsko svetovanje in testiranje, število opravljenih genetskih posvetov ter število prenaročitev in dobljene rezultate primerjati s podatki pred epidemijo ter ugotoviti razliko v povprečni starosti preiskovancev ob napotitvi v obdobju razglasitve prve in druge epidemije. Metode: Analiza podatkov o številu napotitev, opravljenih genetskih posvetov in številu prenaročanj je bila pripravljena na podlagi podatkovne zbirke Oddelka za onkološko klinično genetiko OIL z opisno statistiko. Rast opravljenih posvetov smo dokazovali z metodo bivariatne regresije, s t-testom pa primerjavo povprečne starosti preiskovancev ob napotitvi med prvo in drugo razglasitvijo epidemije. Rezultati: V obdobju prve razglasitve epidemije smo aprila 2020 imeli 78,8-odstotni upad rednih napotitev na genetsko svetovanje in testiranje glede na april 2019. Obenem smo v istem primerjalnem obdobju zabeležili 70,4-odstotni porast prednostnih napotitev. Starostna struktura napotenih preiskovancev se med obdobjema razglasitve epidemije ne razlikuje. V obdobju prve razglasitve epidemije smo opravili skupno 68 % manj genetskih posvetov kot v istem časovnem obdobju leto prej. V obdobju druge razglasitve epidemije smo opravili 12,7 % manj posvetov glede na enako časovno obdobje v letu pred epidemijo. Skupaj je bilo leta 2020 opravljenih 19,4 % genetskih posvetov manj kot leta 2019. V letu 2021 pa bomo napovedno opravili 21,4 % posvetov več kot v letu 2020. Ne glede na vztrajanje epidemije je število prvih posvetov v porastu. V prvem raziskovanem obdobju je bilo skupno prenaročenih 400 preiskovancev, od tega smo jih zaposleni prenaročili 227, kar znaša 55 %. V drugem raziskovanem obdobju je bilo 550 prenaročitev, zaposleni smo jih prenaročili 91, kar znaša 16 %. Več je bilo teh, ki so želeli nov termin ali pa se posveta niso udeležili brez predhodne odpovedi. Zaključek: Epidemija covida-19 je močno posegla na vsa področja zdravstvenega sistema, kjer smo se bili primorani spopasti z zajezitvenimi ukrepi. Na Oddelku za onkološko klinično genetiko smo v skladu z uradnimi odloki in priporočenimi ukrepi reorganizirali vsakdanjo prakso. Soočili smo se z novimi izzivi, kot so prenaročanje, telegenetskimi posveti, delo od doma in uvajanje novih kliničnih poti genetske obravnave. Kljub epidemiji se onkogenetska dejavnost v nasprotju z drugimi evropskimi državami ni ustavila ne v prvem ne v drugem valu epidemije. V letu 2021 beležimo celo porast tako napotovanja zaradi zdravljenja kot tudi števila opravljenih posvetov.
YOUTH, SEXUALITY AND THE INTERNET Dušica Glušič; Ksenija Lekić
Zdravniški vestnik (Ljubljana, Slovenia : 1992),
02/2018, Letnik:
78
Journal Article
Recenzirano
Odprti dostop
Background: The Institute of Public Health Celje has managed to develop the biggest Slovenian counsel- ling website for teenagers found on www.tosemjaz.net, where 33 experts voluntarily give advice ...to young people regarding the questions connected with the problems of growing up and health. In the course of eight years the experts of different specialities have answered more than 17.000 questions. On average, more than 500 young people visit the website every day; per month about 12.000 visits are registered. In this manner one advisory answer by an e-Counsellor which benefits numerous adolescents, presents a quick way of help for young people in need without medical referrals or waiting in queues, and at the same time, based on its voluntariness, it releases the burden on the health fund. Conclusions: The article is about international known website of The Institute of Public Health Celje www. tosemjaz.net which is very popular with teenagers at the age of 13 to 18. The most visited copyrighted content is «Love sex-Love is in me« where only the gynaecologist answered more than 5000 questions about taboo problems which are very difficult spoken by the adolescent at the medical clinic or face to face with the doctor.
V prispevku so obravnavana terminološka načela, s katerimi so utemeljeni odgovori, ki nastajajo pri terminološkem svetovanju Terminološke sekcije Inštituta za slovenski jezik Frana Ramovša ZRC SAZU. ...Ta dejavnost, kije opredeljena kot ad hoc terminologija, v Terminološki sekciji organizirano poteka že od leta 2013. Njeni člani uporabnikom terminologije, ki ne najdejo rešitve za svojo terminološko težavo, pomagajo tako, da jim predlagajo slovenski termin, ki po njihovem mnenju najprimerneje označuje pojem, po katerem uporabniki sprašujejo. Da bi ugotovili, s katerimi argumenti so utemeljene odločitve o najprimernejšem terminu, je bila narejena raziskava, v kateri je bilo pregledanih in analiziranih 100 terminoloških odgovorov. Poleg že obstoječih štirih terminoloških načel so se v analizi za relevantna izkazala še tri druga načela.1
Ocenjuje se, da je 5 do 10 % rakov dednih. Za osebe, ki imajo visoko verjetnost za dednega raka, je indicirano onkološko genetsko svetovanje. Poročila Ambulante za onkološko genetsko svetovanje ...Onkološkega inštituta Ljubljana kažejo, da slovenski zdravniki, predvsem na področju dednega raka debelega črevesa in danke, bolnike premalo napotujejo na onkološko genetsko svetovanje ter gensko testiranje. Namen raziskave je bil ugotoviti, koliko splošni zdravniki in specialisti družinske medicine v Sloveniji vedo o družinskih ter dedno pogojenih oblikah raka in zakaj na svetovanje ter testiranje ne napotujejo svojih pacientov. V okviru presečne raziskave smo slovenskim splošnim zdravnikom in specialistom družinske medicine poslali povezavo do anonimnega spletnega vprašalnika. Pri tem odgovori kažejo, da 49 % vprašanih v zadnjem letu na svetovanje in testiranje ni napotilo nobenega bolnika, 22 % zdravnikov pa ni dovolj seznanjenih z indikacijami za napotitev na svetovanje in testiranje. Nadalje 41 % zdravnikov nima dovolj časa za preverjanje družinske anamneze v smislu raka. Na 18 zastavljenih vprašanj o dednih rakih so povprečno pravilno odgovorili na 8,5 ± 3,2 oziroma 47-odstotno. Na vprašanja o dednem raku dojk so ženske zbrale 11 % več pravilnih odgovorov kot moški. Zdravniki, ki so napotili vsaj enega bolnika, so pravilno rešili povprečno 4 % več vprašanj kot tisti, ki niso napotili nobenega bolnika. Splošni zdravniki v Sloveniji premalo napotujejo bolnike in njihove svojce na onkološko genetsko svetovanje ter testiranje, ker niso dovolj seznanjeni z indikacijami za napotitev in ker nimajo dovolj časa za preverjanje družinske anamneze v smislu raka pri svojih bolnikih med rednim delom.
To develop and content validate a self-assessment questionnaire on motivational interviewing (MI) practice as the first stages in forming the questionnaire to be used in cross-sectional studies ...involving practitioners conducting the MI-based alcohol screening and brief intervention (ASBI).
A comprehensive mixed methods approach included a literature review, 3 rounds of expert panel (EP) opinions (n=10), cognitive testing (CT) with 10 MI-based ASBI practitioners, and questionnaire piloting with 31 MI-based ASBI practitioners. Based on the EP opinions in the second round, content validity indices (CVIs) and the modified kappa coefficient (k*) were calculated, focusing on the relevance and understandability of questions and comprehensiveness and meaningfulness of the response options. This analysis was performed in 2020, at the conclusion of the national "Together for a Responsible Attitude Towards Alcohol Consumption" ("Skupaj za odgovoren odnos do pitja alkohola", SOPA) project's pilot implementation.
On a scale level, CVI values based on universal agreement for the entire questionnaire were high for 3/4 categories (S-CVI-UA>0.80), and CVI values based on average agreement were high across all categories (S-CVI-Ave>0.90). At the item level, CVI values (I-CVI) were never <0.50 (automatic item rejection), and the modified kappa value (k*) indicated poor validity for two items in the understandability category (k*=0.33). All problematic parts of the questionnaire were further tested and successfully modified based on the results of CT, and accepted in the third round of testing.
The final version of the questionnaire demonstrated appropriate content validity for use in studies among Slovenian MI-based ASBI practitioners and is now ready for further psychometric testing.
V Sloveniji se v zadnjih letih srečujemo z zastoji pri vključevanju mladih (tudi) s terciarno izobrazbo na trg dela. Na zaposljivost posameznika poleg zunanjih dejavnikov, na katere nimamo ...neposrednega vpliva, vplivajo osebnostne lastnosti, prizadevanja, volja in podobno. Dobra zaposljivost pomeni opolnomočenje, da posameznik skozi proces vseživljenjskega učenja nastopa na trgu dela trajnostno, tako da uresničuje svoje karierne cilje ter s svojim ustvarjalnim delom prispeva k svojemu zadovoljstvu in uspehu ter uspehu skupnosti. Na slovenskih univerzah so bili karierni centri ustanovljeni, da bi pripomogli k dvigu zaposljivosti diplomantov. Po petih letih delovanja Kariernega centra Univerze v Ljubljani (od leta 2008) prihajamo do podobnih izkušenj kot v drugih kariernih centrih evropskih univerz, da je učinkovitost spodbujanja in omogočanja razvoja dobre zaposljivosti večja tedaj, ko so karierni centri s svojimi aktivnostmi intenzivneje vključeni v same študijske procese.
V nenehno spreminjajoči se družbi se potreba po fleksibilnosti jasno kaže predvsem na trgu dela. V ospredje vse bolj prihajata koncepta vseživljenjskega učenja in vseživljenjske karierne orientacije, ...kar pomeni, da pri iskalcih zaposlitve ne gre več za statično pridobitev izobrazbe in eno izbiro kariere, temveč za dinamično, kontinuirano pridobivanje kompetenc in prilaganje poklicne poti trenutnim razmeram na trgu dela ob upoštevanju posameznikovih želja, sposobnosti in interesov. Vloga kariernih centrov Univerze v Ljubljani je izvajanje svetovanj, delavnic in različnih dogodkov, kar našim študentom in diplomantom omogoča prvi stik z morebitnimi delodajalci ter pridobitev veščin, potrebnih za uspešen vstop in predvsem obstoj na trgu dela.
PDF
