Kvaliteta življenja družin z otroki s Prader Willijevim sindromom : diplomsko delo
Ferk, Vesna
Prader-Willijev sindrom je le ena izmed mnogih motenj v duševnem razvoju, ki jih poznamo. Zanj so značilne razvojne nepravilnosti, ki se lahko pokažejo že med samo nosečnostjo ali takoj po rojstvu, ...ob tem obolele spremlja stalna želja po hrani, ki jo je potrebno stalno nadzirati. Če nadzora nad hranjenjem ni, lahko pride do patološke debelosti in posledično do težav z zdravjem. Prav zaradi tega se družine, ki se srečajo s to boleznijo, obenem srečujejo tudi z različnimi problemi/ovirami, ki vplivajo na kakovost njihovega življenja. In ker se kakovosti življenja družin, ki imajo otroka z motnjami v duševnem razvoju, posveča premalo pozornosti, je namen mojega diplomskega dela ugotoviti kakovost življenja družin z otroki s Prader-Willijevim sindromom, pri tem me je zanimalo splošno o družini, zdravje, finančno stanje, podpora drugih oseb in podpora služb za osebe z motnjami v duševnem razvoju. Z anketo, ki sem jo izvedla, in z analizo njenih podatkov, sem ugotovila, da je za kakovost življenja staršem zdravje zelo pomembno, pri njenem doseganju pa naletijo na določene ovire, kot so dolge čakalne dobe in oddaljenost služb od kraja bivanja, kar pa jim zaradi stroškov prevoza hkrati predstavlja tudi finančno breme. Starši povedo, da pogrešajo pomoč in podporo bližnjih, ki bi jim prišla zelo prav, hkrati pa so deležni še drugih oblik pomoči, ki jih nudijo različne podporne službe, ki so usposobljene posebej za delo z njimi. V okviru mentalno-higienskih oddelkov so največkrat deležni pomoči pediatra, fizioterapevta in delovnega terapevta, poslužujejo pa se tudi pomoči služb za koordinacijo/centra za socialno delo ter posebnih šol. V zaključku sem prišla do spoznanja, da družine teh otrok v povprečju živijo kakovostno življenje, vendar imajo pri doseganju le-tega nemalokrat težave in so prepuščene same sebi.
Type of material - undergraduate thesis
; adult, serious
Publication and manufacture - Maribor : [V. Ferk], 2013
It was not necessary to add the material to the shelf.
Bibliographic material was successfully added on shelf.
Adding bibliographical material on shelf was not successful.
Material is already on the shelf.
Permalink
URL:
Impact factor
Access to the JCR database is permitted only to users from Slovenia. Your current IP address is not on the list of IP addresses with access permission, and authentication with the relevant AAI accout is required.
Year
Impact factor
Edition
Category
Classification
JCR
SNIP
JCR
SNIP
JCR
SNIP
JCR
SNIP
Select the library membership card:
DRS,
in which the journal is indexed
Database name
Field
Year
Links to authors' personal bibliographies
Links to information on researchers in the SICRIS system
The material from the parent unit is free. If the material is delivered to the pickup location from another unit, the library may charge you for this service.
