Faculty of Education, Lj. (PEFLJ)
-
Soočanje staršev s prirojeno srčno napako otroka [Elektronski vir] = Parents coping with their child's congenital heart disease : magistrsko deloCverle, AlešaPrirojene srčne napake so najpogostejša prirojena obolenja, ki se pojavljajo pri 1 % vseh novorojenčkov. V Sloveniji ta številka predstavlja 80⠒100 otrok letno, kar pomeni, da se z diagnozo prirojene ... srčne napake vsako leto sooča 160⠒200 staršev. Ker so prirojene srčne napake lahko tudi nezdružljive z življenjem, je za starše ta izkušnja zelo stresna. Obstaja ogromno različnih vrst srčnih napak, ki so diagnosticirane z različnimi preiskavami. Dojenčki s prirojeno srčno napako v 50 % potrebujejo takojšnje kirurško zdravljenje, zaradi česar so lahko dolgotrajno hospitalizirani, njihovi starši pa od njih ločeni. V tem obdobju imajo ogromno invazivnih in neinvazivnih preiskav, srčna napaka pa se ob ustrezni preiskavi lahko odkrije in potrdi že med nosečnostjo. Porod otroka s prirojeno srčno napako se v tem primeru načrtuje v porodnišnici v Ljubljani, kjer ima otrok na voljo takojšnjo ustrezno intervencijo in zdravljenje. Vsak otrok se na prirojeno srčno napako odziva drugače, bodisi kaže značilne simptome bodisi je otrok asimptomatski. Vsekakor pa otroci, ki potrebujejo zdravljenje srčne napake v prvem letu življenja, potrebujejo tudi posebno nego in varstvo, njihovi starši pa konkretne in kakovostne informacije o prirojeni srčni napaki, vplivu napake na otrokovo nadaljnje življenje in razvoj, te informacije pa morajo priti od strokovnih delavcev, ki so vključeni v zdravljenje otroka. V magistrskem delu želimo ugotoviti, kako se starši soočajo z diagnozo prirojena srčna napaka otroka. V raziskavo smo vključili deset staršev otrok s prirojeno srčno napako, katerih otroci so bili v prvem letu življenja operirani na srcu. Izmed desetih izbranih staršev je šest staršev za diagnozo izvedelo med nosečnostjo, štirje pa v prvih štiriindvajsetih urah po porodu. V raziskavi sta uporabljeni deskriptivna in kavzalno neeksperimentalna metoda pedagoškega raziskovanja. Izvedli smo kvalitativno študijo primera z neslučajnostnim namenskih vzorcem. Otroci izbranih staršev so imeli različno število posegov, vse od enega pa do štirih, hospitalizirani so bili različno dolgo, od minimalno dveh dni do skoraj meseca dni. Ugotovili smo, da starši ob soočanju z diagnozo sprva doživijo šok, saj je prirojena srčna napaka otroka nekaj, česar niso pričakovali. Začetnemu šoku sledijo različni občutki, kot so žalost, jeza, občutek krivde, zanikanje diagnoze, zaprtje vase ali takojšen odziv in iskanje informacij ter pogovori z drugimi osebami, ki so zdravstveno podkovani ali pa tudi ne, vseeno pa nudijo oporo in pomoč staršem. Starši se v težkih trenutkih mentalno umikajo iz situacije, obračajo k veri in molijo, jočejo ter tudi pogovarjajo s partnerji. Tako kot je vsak otrok s prirojeno srčno napako drugačen in poseben, tako je drugačen in poseben tudi odziv vsakega starša na soočanje z diagnozo. Raziskava je pokazala, da je celotna izkušnja na starših pustila posledice na njihovem duševnem zdravju. Starši so lahko do otrok s prirojeno srčno napako bolj zaščitniški, bojijo se raznih bolezni, ki lahko stanje poslabšajo, zato poskušajo otroke pred tem obvarovati. Ugotovili smo tudi, da si starši nikoli niso želeli smrti otroka in nikoli niso mislili, da bi bilo bolje, da bi otrok umrl. Starši otroka s prirojeno srčno napako sprejemajo v popolnosti in nanj ne gledajo kot na otroka, ki ima zdravstvene posebnosti, le te odmislijo. Z raziskavo smo ugotovili, da se starši v težkih trenutkih največkrat poslužujejo pogovorov s svojimi partnerji in iskanja informacij drugje (na raznih spletnih straneh), obrnejo se tudi na društvo S srcem za srčke, ki je v Sloveniji edino delujoče društvo za pomoč in podporo staršem otrok s prirojenimi srčnimi napakami.Type of material - master's thesis ; adult, seriousPublication and manufacture - [A. Cverle], 2024 ; LjubljanaLanguage - slovenianCOBISS.SI-ID - 190818307
Author
Cverle, Aleša
Other authors
Žgur, Erna
Topics
Prirojene srčne napake |
Univerzitetna in visokošolska dela |
otrok s prirojeno srčno napako |
soočanje |
starši |
duševno zdravje |
sprejemanje |
child with congenital heart disease |
coping |
parents |
mental health |
acceptance
Shelf entry
Permalink
- URL:
Impact factor
Access to the JCR database is permitted only to users from Slovenia. Your current IP address is not on the list of IP addresses with access permission, and authentication with the relevant AAI accout is required.
Year | Impact factor | Edition | Category | Classification | ||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|
JCR | SNIP | JCR | SNIP | JCR | SNIP | JCR | SNIP |
Select the library membership card:
If the library membership card is not in the list,
add a new one.
DRS, in which the journal is indexed
Database name | Field | Year |
---|
Links to authors' personal bibliographies | Links to information on researchers in the SICRIS system |
---|---|
Cverle, Aleša | |
Žgur, Erna | 50973 |
Source: Personal bibliographies
and: SICRIS
Select pickup location:
Material pickup by post
Delivery address:
Address is missing from the member's data.
The address retrieval service is currently unavailable, please try again.
By clicking the "OK" button, you will confirm the pickup location selected above and complete the reservation process.
By clicking the "OK" button, you will confirm the above pickup location and delivery address, and complete the reservation process.
By clicking the "OK" button, you will confirm the address selected above and complete the reservation process.
Notification
Automatic login and reservation service currently not available. You can reserve the material on the Biblos portal or try again here later.
Subject headings in COBISS General List of Subject Headings
Select pickup location
The material from the parent unit is free. If the material is delivered to the pickup location from another unit, the library may charge you for this service.
Pickup location | Material status | Reservation |
---|
Reservation in progress
Please wait a moment.
Reservation was successful.
Reservation failed.
Reservation...
Membership card:
Pickup location:
1.7. - 30. 8. 2024: Monday - Friday, 8.00 - 14.00,
except 29. 7. - 9. 8. 2024: closed.
July, August and September 2024: closed on Saturdays.
Library normal opening hours:
Monday-Friday 7.00-19.00,
Saturday 7.30-14.00
Library homepage