Le confinement et la fermeture des cabinets de kinésithérapie ont entraîné un quasi-arrêt des possibilités de rééducation des patients atteints de SEP.
Motiver et accompagner à distance les patients ...SEP pour prévenir le déconditionnement physique et favoriser la pratique efficace, durable et autonome de l’auto-rééducation.
Inclusion de patients aux EDSS de 0 à 7 après un bilan d’éducation partagé:
– discussion des patients sur leurs habitudes et croyances concernant l’auto-rééducation;–identification des freins et leviers à l’auto-rééducation régulière;
– apprentissage de la gestion du niveau de tension à l’effort pour limiter la douleur;
– apprentissage de l’utilisation de guides d’auto-rééducation;
– évaluation de l’atelier par les patients.
Soixante-quatre patients se sont inscrits à l’atelier. Vingt-quatre bilans d’éducation partagés (téléphone ou visio) furent réalisés par l’équipe SINDEFI.
Deux kinésithérapeutes animèrent 6 groupes de 4 patients, d’une durée de 1h 30. Les objectifs furent atteints pour les patients (satisfaction 96 %, motivation à l’auto-rééducation améliorée et engagement futur dans l’auto-rééducation 80 %).
Huit patients n’avaient pas de kinésithérapie avant le confinement.
L’atelier d’e-ETP a permis de lever les freins à l’auto-rééducation et favorisé la compréhension de l’importance de l’auto-rééducation. Des séances plus nombreuses seraient nécessaires.
Des contraintes techniques ou d’environnement ont pu nécessiter un accompagnement personnel. Les aspects réglementaires de l’ETP ont été répondus par le recours au téléphone et à la visio. Les documents cadres ont dû être adaptés.
L’e-ETP par les kinésithérapeutes est un apport important et complémentaire pour favoriser ou renforcer la pratique de l’auto-rééducation régulière et efficace chez les patients SEP.
L’éducation thérapeutique (ETP) vise à l’amélioration de compétences des patients pour leur maladie. Le réseau SINDEFI-SEP a récemment intégré des patients intervenants (PI) dans ses ateliers.
...Évaluer les motivations et les attentes des patients intervenants dans leur intégration au programme et identifier leurs freins et leurs ressources pour être co-animateurs.
Un questionnaire Google form anonyme a été adressé à 10 PI atteints de SEP formés à l’ETP et représentant la population suivie : 8 femmes, 2 hommes, âge moyen 44.8 ans 29–62, rémittente n=8, progressive n=2 ; durée d’évolution moyenne 9,6 ans 4–21. Le questionnaire comportait six items, avec des questions fermées, ouvertes, en quatre points. Une durée d’un mois était accordée et deux relances ont été effectuées.
Soixante pour cent ont répondu. Leurs motivations furent principalement le partage d’expérience, l’intégration à un collectif, l’altruisme, et la collaboration avec l’équipe du réseau. Les patients considéraient avoir des compétences adaptées pour participer à différents ateliers. La totalité des patients est satisfaite de cette collaboration qui contribue à leur enrichissement personnel. La crainte de manque de connaissances, les contraintes organisationnelles, le positionnement en qualité d’animateur et la fatigabilité constituent des freins.
Malgré la motivation des patients, seuls 6 sur 10 ont répondu, soulignant la difficulté à les intégrer. Les réponses ont démontré leur volonté de contribuer à l’aide d’autres patients, le bénéfice attendu étant un enrichissement personnel. Malgré une connaissance du rôle d’intervenant, les PI risquent de se positionner comme experts de la maladie. La fatigue contribue à limiter leur participation.
Les programmes d’ETP peuvent s’appuyer sur une motivation altruiste des PI et une expérience vaste les positionnant dans différents ateliers, en tenant compte de leurs craintes de manque de légitimité.
Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives promeut le développement, la promotion et les échanges de pratiques en éducation thérapeutique du patient.
Le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ...du réseau SINDEFI « Les Ateliers de Sindefi » s’est développé depuis 10 ans à l’appui de partenariats, dans un objectif de proximité et d’adéquation aux besoins de santé des patients.
(1) Partager des outils, mutualiser des compétences entre partenaires du réseau (centres de ressources et de compétences (CRC) SEP, services hospitaliers, associations de patients, centres de rééducation, professionnels libéraux, POLETP IDF, CRAMIF, URPS MK IDF, maison de santé pluridisciplinaire, centres de références autres pathologies neurodégénératives, mairies), (2) Structurer les échanges de pratiques entre les partenaires du réseau SINDEFI, mobiliser et former des patients experts.
Les différentes rencontres et formations ont permis de :
– favoriser le développement de programmes ;
– réaliser des passerelles coordonnées inter-programmes ;
– proposer des réunions de promotion de l’ETP ;
– bénéficier de retours d’expérience ;
– former 10 patients intervenants.
Grâce à ses nombreux partenaires, ce projet de coopération régionale a permis une dissémination d’activités d’ETP ambulatoire sur le territoire d’activité du réseau. La formation et l’intégration de « patients intervenants » améliore encore les étapes de développement, d’animation, de promotion et d’évaluation du programme
La coopération et la coordination par un réseau de santé améliore la diffusion et la qualité de l’éducation thérapeutique du patient au sein d’un territoire.
