BACKGROUND Among disabling pathologies, that affect children from birth, Cerebral Palsy (CP) is the most important for frequency and multiplicity of associated disorders. Care of CP requires a long ...and complex rehabilitation process that involves healthcare services, educational facilities, and social agencies, but above all family members (SCPE 2000). In Canada, families have decision-making power in childcare, which includes rehabilitation treatments and socio-educational interventions. This family-centered approach presupposes a shared responsibility between caregivers and family in planning and applying child rehabilitation therapies. In Italy, “Recommendations for cerebral palsy rehabilitation” provide for a drafting of an Individual Rehabilitation Plan (PRI), according to the ICF-CY model. Designing the therapeutic project (PRI) is the physician’s responsibility, who subsequently involves the family in reaching objectives, timing interventions, realizing setting modalities and measuring outcomes. This approach is child-centered, however with the participatory involvement of family. The aim of this study is to compare the perception of Italian and Canadian families regarding these two different healthcare models in CP rehabilitation. Methods Data from 219 MPOC-20 and 75 MPOC-SP questionnaires were collected from child healthcare services in Emilia Romagna Region and compared to Ontario province data published by CanChild. Results By comparing MPOC-20 and MPOC-SP results obtained in Emilia Romagna and Ontario, we found that average values of various domains reveal few differences. The only domain showing lower results for Emilia Romagna concerned child-specific information supply (Emilia Romagna average is 4.69, Ontario is 5.23). On the contrary, for all the remaining domains, Emilia Romagna had higher averages. Considering physiotherapist questionnaires, we found higher satisfaction levels regarding treatment in Ontario. The greatest difference related to the “Providing General Information” domain: parental perception; Emilia Romagna average was 3.74, while Ontario’s average was 4.68. For the domain “Showing Interpersonal Sensitivity”, satisfaction was high for both countries: 5.76 in Emilia Romagna, 5.83 in Ontario. Discussion Communication regarding general aspects, pathology and treatment information must be improved in Emilia Romagna in order to increase satisfaction and cooperation between families and healthcare professionals. Conclusions The study results allow us to conclude that Italian and Canadian family satisfaction of healthcare quality is quite similar, and that the Italian model of CP rehabilitation, with a few slight modifications, could be judged competitive. An organizational model focused on the child, constantly involving the family in care programs, which we could coin "Child and Family Centre approach", would seem to be the key to a higher quality, efficacy and efficiency service.
BACKGROUND Tra le patologie disabilitanti che possono colpire i bambini fin dalla nascita, la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) occupa il primo posto, sia per la frequenza, sia per la molteplicità ...di disturbi intercorrenti. La cura della PCI richiede quindi un percorso riabilitativo lungo e complesso, che investe i servizi sanitari, le strutture educative, le agenzie sociali ma anche e soprattutto il contesto famigliare. Da circa trent’anni in Canada viene proposto un approccio centrato sulla famiglia definito Family Centered Care. Questo tipo di approccio presuppone una responsabilità condivisa tra i portatori di cure e le famiglie nella progettazione, pianificazione e applicazione delle cure rivolte al bambino. In Italia, Le Linee Guida prevedono la stesura del Piano Riabilitativo Individuale (PRI) che prevede il consenso informato della famiglia all’atto medico; la responsabilità del progetto terapeutico è assunta unicamente dal medico riabilitatore che informerà la famiglia e concordare con essa e gli altri operatori socio sanitari dell’equipe gli obiettivi riabilitativi, le modalità, le misure di esito attese e le tempistiche degli interventi attraverso la stesura di programmi terapeutici condivisi in un modello che si presenta così “child centered” ma con un coinvolgimento partecipativo costante della famiglia. Lo scopo di questo studio è confrontare la percezione delle famiglie Italiane e Canadesi riguardo ai due differenti modelli di assistenza sanitaria nella riabilitazione delle patologie neuromotorie infantili. Metodi Sono stati raccolti i dati di 219 questionari MPOC-20 e di 75 MPOC-SP, provenienti dai servizi territoriali infantili della regione Emilia Romagna, e comparati con i dati della provincia dell’Ontario pubblicati dal gruppo CanChild. Risultati Confrontando i risultati dei questionari MPOC-20 e MPOC-SP ottenuti in Emilia Romagna e in Ontario, abbiamo riscontrato che le valutazioni medie nei diversi domini presentano poche differenze. L’unico dominio che mostra un valore più basso nei dati italiani riguarda "Fornire le informazioni specifiche riguardanti il bambino" (in Emilia Romagna la media è 4.69, in Ontario 5.23). Al contrario, per tutti gli altri domini, in Emilia Romagna la media è più alta rispetto all'Ontario. Se invece consideriamo il questionario compilato dai Fisioterapisti, riscontriamo un più alto livello di soddisfazione per quanto riguarda il trattamento in Ontario. La media in Emilia Romagna, infatti, risulta 3.74, mentre in Ontario 4.68. La differenza maggiore viene riscontrata nel dominio “Fornire le Informazioni generali”. Al contrario, la media è più alta in Emila Romagna quando il fisioterapista valuta la sensibilità interpersonale. Nel dominio “Mostrare Sensibilità Interpersonale” la soddisfazione è alta in entrambe le nazioni: 5.76 in Emilia Romagna, 5.83 in Ontario. Discussione In Emilia Romagna, la comunicazione tra famiglie ed operatori sanitari riguardante le informazioni generali, la patologia e il trattamento dovrebbe essere migliorata per aumentare la soddisfazione e la collaborazione, limitare le problematiche sociali e psicologiche riducendo così la richiesta di trattamenti complementari o alternativi. Conclusioni I risultati dello studio ci permettono di concludere che la soddisfazione delle famiglie italiane e canadesi riguardo la qualità dell’assistenza è abbastanza simile e che, con alcune lievi modifiche, il modello italiano di riabilitazione nella PCI potrebbe rimanere competitivo. Un modello dei servizi che ponga al centro il bambino coinvolgendo in maniera costante la famiglia nel suo programma di cure che potremmo così definire “child and family centered” sembra essere la chiave di lettura per proporre servizi di qualità, efficacia ed efficienza.
