Vivre avec une maladie neurologique évolutive, source de handicap physique et/ou cognitif, impacte l’estime de soi (EDS) des malades.
Objectifs de l’atelier d’ETP :
Définir l’EDS ;
– évaluer l’impact ...de la maladie ;
– identifier ses qualités et ses forces ;
– développer ses stratégies d’adaptation ;
– mieux s’affirmer et exprimer ses besoins.
L’atelier se décline en 3 sessions de 2h30 espacées d’une ou deux semaines. Les groupes sont constitués de 8 participants maximum et sont animés par 2 psychologues.
Outils Temps d’échanges, brainstormings, jeux de rôles, « mur d’humeurs », colonnes de Beck, échelle de Rosenberg.
Évaluation par questionnaire de satisfaction.
En 2022 et 2023, 83 patients ont choisi cet atelier. Sept ateliers d’ETP et e-ETP ont été réalisés et ont concerné 34 patients.
L’atelier a répondu aux attentes de 92 % des participants, tous ont été satisfaits voire très satisfaits (Fig. 1 et Fig. 2).
Les attentes des participants concernaient autant l’acquisition d’outils et de pistes de réflexion, que les échanges avec des pairs. Le point clé le plus retenu a été la nécessité de s’autoriser à demander de l’aide. Les échanges et les jeux de rôles sur l’affirmation de soi, deux ressources inhérentes au dispositif groupal, ont été particulièrement appréciés et mériteraient d’être développés lors d’une 4e session.
Un atelier EDS est essentiel dans un programme ETP en neurologie : ces pathologies demandent aux patients de puiser dans leurs ressources, de s’adapter, d’écouter leurs besoins et de les exprimer. Les échanges entre pairs contribuent également à apaiser leur sentiment de solitude.
The specialized nurse in MS is a new profession practiced in MS clinics and outpatients specialized coordination structures. She is part of a specialized multi-professional team. The nurse must ...master a broad knowledge of the disease and the treatments. Have skills in therapeutic education, communication and coordination. She has a detailed knowledge of the resources of the care offer. The MS nurse thus participates in the assessment of the patient's needs for the implementation of a personalized care plan combining response to medical, paramedical, psychological and social needs.
Organophosphate pesticides (OP) are widely used for both agricultural and domestic purposes. Epidemiological studies suggest neurotoxicity in children after exposure to organophosphates pesticides ...(OP) at low levels but possible mechanism is still unclear.
We aimed at investigating the effects of prenatal exposure to OPs on inhibitory control of 10–12 year-old-children assessed by a motor inhibition task during functional magnetic resonance imaging (fMRI).
Ninety-five children from the PELAGIE cohort (Brittany-France, from 2002) underwent a fMRI examination during which inhibition was assessed by a Go/No-Go task. Task performance was assessed by average response latency, commission rate and composite performance score (PS). Whole brain activation was estimated by modeling the hemodynamic response related to inhibition demand and successful inhibition. OP exposure was assessed by measuring six dialkylphosphate (DAP) metabolites in the urine of women in early pregnancy (<19 WG). Concentrations were summed to obtain overall levels of diethylphosphate (DE), dimethylphosphate (DM) and total non-specific metabolites (DAP), standardized to homogenize sampling conditions and categorized into levels of exposure: low (reference), moderate or high. Regression models were adjusted for potential cofounders considered by restriction and statistical criteria.
Moderate levels of DAP were associated with a decreased commission rate (β = −6.65%, p = 0.04), indicating improved performance. Increasing levels of DM and DE were associated with decreased brain activity in the left inferior and bilateral superior frontal regions during successful inhibition. We did not observe any differential activation related to inhibitory demands.
These results suggest that prenatal OPs may be associated with altered pattern of brain activity in regions related to inhibition among children and need to be confirmed by additional studies.
•Organophosphates (OP) are widely used in agricultural and domestic settings.•Adverse neuro-outcomes were linked to OP exposure but underpinnings are unknown.•Functional MRI was performed for 95 children aged 10–12 years.•Activity in frontal regions decreased with increasing levels of OP metabolites.•OP may be associated with altered activity in brain regions related to inhibition.
Le confinement et la fermeture des cabinets de kinésithérapie ont entraîné un quasi-arrêt des possibilités de rééducation des patients atteints de SEP.
Motiver et accompagner à distance les patients ...SEP pour prévenir le déconditionnement physique et favoriser la pratique efficace, durable et autonome de l’auto-rééducation.
Inclusion de patients aux EDSS de 0 à 7 après un bilan d’éducation partagé:
– discussion des patients sur leurs habitudes et croyances concernant l’auto-rééducation;–identification des freins et leviers à l’auto-rééducation régulière;
– apprentissage de la gestion du niveau de tension à l’effort pour limiter la douleur;
– apprentissage de l’utilisation de guides d’auto-rééducation;
– évaluation de l’atelier par les patients.
Soixante-quatre patients se sont inscrits à l’atelier. Vingt-quatre bilans d’éducation partagés (téléphone ou visio) furent réalisés par l’équipe SINDEFI.
Deux kinésithérapeutes animèrent 6 groupes de 4 patients, d’une durée de 1h 30. Les objectifs furent atteints pour les patients (satisfaction 96 %, motivation à l’auto-rééducation améliorée et engagement futur dans l’auto-rééducation 80 %).
Huit patients n’avaient pas de kinésithérapie avant le confinement.
L’atelier d’e-ETP a permis de lever les freins à l’auto-rééducation et favorisé la compréhension de l’importance de l’auto-rééducation. Des séances plus nombreuses seraient nécessaires.
Des contraintes techniques ou d’environnement ont pu nécessiter un accompagnement personnel. Les aspects réglementaires de l’ETP ont été répondus par le recours au téléphone et à la visio. Les documents cadres ont dû être adaptés.
L’e-ETP par les kinésithérapeutes est un apport important et complémentaire pour favoriser ou renforcer la pratique de l’auto-rééducation régulière et efficace chez les patients SEP.
L’éducation thérapeutique (ETP) vise à l’amélioration de compétences des patients pour leur maladie. Le réseau SINDEFI-SEP a récemment intégré des patients intervenants (PI) dans ses ateliers.
...Évaluer les motivations et les attentes des patients intervenants dans leur intégration au programme et identifier leurs freins et leurs ressources pour être co-animateurs.
Un questionnaire Google form anonyme a été adressé à 10 PI atteints de SEP formés à l’ETP et représentant la population suivie : 8 femmes, 2 hommes, âge moyen 44.8 ans 29–62, rémittente n=8, progressive n=2 ; durée d’évolution moyenne 9,6 ans 4–21. Le questionnaire comportait six items, avec des questions fermées, ouvertes, en quatre points. Une durée d’un mois était accordée et deux relances ont été effectuées.
Soixante pour cent ont répondu. Leurs motivations furent principalement le partage d’expérience, l’intégration à un collectif, l’altruisme, et la collaboration avec l’équipe du réseau. Les patients considéraient avoir des compétences adaptées pour participer à différents ateliers. La totalité des patients est satisfaite de cette collaboration qui contribue à leur enrichissement personnel. La crainte de manque de connaissances, les contraintes organisationnelles, le positionnement en qualité d’animateur et la fatigabilité constituent des freins.
Malgré la motivation des patients, seuls 6 sur 10 ont répondu, soulignant la difficulté à les intégrer. Les réponses ont démontré leur volonté de contribuer à l’aide d’autres patients, le bénéfice attendu étant un enrichissement personnel. Malgré une connaissance du rôle d’intervenant, les PI risquent de se positionner comme experts de la maladie. La fatigue contribue à limiter leur participation.
Les programmes d’ETP peuvent s’appuyer sur une motivation altruiste des PI et une expérience vaste les positionnant dans différents ateliers, en tenant compte de leurs craintes de manque de légitimité.
Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives promeut le développement, la promotion et les échanges de pratiques en éducation thérapeutique du patient.
Le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ...du réseau SINDEFI « Les Ateliers de Sindefi » s’est développé depuis 10 ans à l’appui de partenariats, dans un objectif de proximité et d’adéquation aux besoins de santé des patients.
(1) Partager des outils, mutualiser des compétences entre partenaires du réseau (centres de ressources et de compétences (CRC) SEP, services hospitaliers, associations de patients, centres de rééducation, professionnels libéraux, POLETP IDF, CRAMIF, URPS MK IDF, maison de santé pluridisciplinaire, centres de références autres pathologies neurodégénératives, mairies), (2) Structurer les échanges de pratiques entre les partenaires du réseau SINDEFI, mobiliser et former des patients experts.
Les différentes rencontres et formations ont permis de :
– favoriser le développement de programmes ;
– réaliser des passerelles coordonnées inter-programmes ;
– proposer des réunions de promotion de l’ETP ;
– bénéficier de retours d’expérience ;
– former 10 patients intervenants.
Grâce à ses nombreux partenaires, ce projet de coopération régionale a permis une dissémination d’activités d’ETP ambulatoire sur le territoire d’activité du réseau. La formation et l’intégration de « patients intervenants » améliore encore les étapes de développement, d’animation, de promotion et d’évaluation du programme
La coopération et la coordination par un réseau de santé améliore la diffusion et la qualité de l’éducation thérapeutique du patient au sein d’un territoire.
Abstract Background The influence of genetic hemochromatosis (GH) on outcomes following surgical resections for intrahepatic cholangiocarcinoma (ICC) has not been evaluated. Methods All patients with ...ICC who underwent a surgical resection between January 1997 and August 2011 were analyzed retrospectively. Risk factors were assessed by univariate and multivariate analyses. Results Eighty-seven patients were analyzed; 16 of these patients (18.4%) had GH. Among the 71 non-GH patients, 52 (73.2%) and 19 (26.8%) had normal or cirrhotic parenchyma, respectively. There was no significant difference in survival between the GH and non-GH patients. A univariate analysis showed that major hepatectomy ( P = 0.012), intraoperative blood transfusion ( P = 0.007), tumor size >5 cm ( P = 0.006), several nodules ( P < 0.001), and microvascular invasion ( P = 0.04) were significantly associated with poor survival. A multivariate analysis showed that intraoperative blood infusion (HR 0.37; CI 95% 0.19; 0.71) and more than one nodule (HR 2.5; CI 95% 1.06; 5.8) were associated with a lower survival rate. Conclusion Although the incidence of GH was high in our series, the presence of GH did not affect the outcomes after a liver hepatectomy for ICC. GH does not appear to increase recurrences or worsen the overall and disease-free survival.
Contexte : L’organisme en développement est très sensible à son environnement. Plusieurs études épidémiologiques ont suggéré la toxicité développementale d’une dizaine de polluants suite à des ...expositions prénatales. L’objectif général de cette thèse est d’évaluer les conséquences des expositions à des polluants chimiques (consommation de produits de la mer comme vecteur de contamination, solvants organiques et insecticides organophosphorés) pendant la grossesse sur le développement de l’enfant à 2 ans en se focalisant sur le développement neuro-comportemental, le développement respiratoire et immunitaire et le développement staturo-pondéral. Matériel et méthodes : Ce travail s’est appuyé sur la cohorte mère-enfant PELAGIE, mise en place en Bretagne entre 2002 et 2006. Près de 3500 femmes ont été incluses en début de grossesse et environ 1500 couples mère-enfant ont été suivis à 2 ans. Les expositions ont été évaluées en début de grossesse à partir de questionnaires, de matrices emplois-expositions ou de dosage de biomarqueurs d’exposition. Les indicateurs de santé ont été mesurés lors du suivi à 2 ans par questionnaire permettant de recueillir des éléments sur le comportement, les manifestations respiratoires à type de sifflement, les maladies allergiques et la croissance entre la naissance et 2 ans. Résultats : L’exposition professionnelle prénatale aux solvants organiques était associée à des déficits de l’attention/hyperactivité et des niveaux d’agressivité plus importants chez l’enfant à 2 ans. Cette exposition n’était pas associée avec les manifestations respiratoires et allergiques. Nous avons aussi montré que la consommation maternelle de coquillages et crustacés pendant la grossesse était associée à une augmentation du risque d’allergie alimentaire chez l’enfant. Enfin, l’exposition prénatale aux insecticides organophosphorés a été associée à une diminution de la vitesse de croissance en taille à 2 ans. Conclusion : Ce travail renforce l’hypothèse de l’implication de l’exposition prénatale aux polluants chimiques de l’environnement, y compris à faible dose, dans l’origine développementale de la santé et des maladies.
Background: The organism is very sensitive to environment during its developmental period. Number of epidemiological studies has suggested the developmental toxicity of about ten chemical pollutants after prenatal exposure. The general objective of the thesis is to explore the effect of prenatal exposure to certain chemical pollutants (organic solvents, organophosphates pesticides and maternal consumption of fish and shellfish (vectors of pollutants)) on child development at age 2. Methods: This thesis is based on the PELAGIE mother-child cohort that was set up in 2002, in Brittany (FRANCE). In total, 3421 women were included in this cohort at the beginning of pregnancy and 1500 mother- child pairs were followed when the child was 2 years old. Exposures were evaluated at the beginning of pregnancy from questionnaires, job-exposure matrices or measurement of biomarkers of exposure. Health indicators were measured at the 2 years follow-up. At follow-up, questionnaires allowed to obtain information on child behaviour, respiratory manifestations like wheezing, allergies (eczema and food allergy) and growth between birth and the age of two. Results: Prenatal occupational exposure to solvents was associated with higher level of hyperactivity and attention deficit at age 2. This exposure was not associated neither with respiratory nor with allergic manifestations. We also observed that maternal shellfish consumption during pregnancy was associated with a higher risk of food allergy in preschoolers. Finally, higher prenatal exposure to organophosphate pesticides was associated with a decrease height growth velocity at age 2. Conclusion: The present thesis based on the PELAGIE study supported for the hypothesis that prenatal exposure to environmental chemicals may be implicated in the developmental origin of health and diseases.
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