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La revue de medecine interne, 07/2024Journal Article
The CARMEN-France registry is a prospective, multicenter registry in France including adult patients with a new diagnosis of immune thrombocytopenia or of autoimmune immune hemolytic anemia (2402 patients included in December 31, 2023). The recording of clinical, biological and treatment data allows detailed epidemiological and pharmacoepidemiological real-world studies. This review summarizes the CARMEN-France registry protocol, gives examples of studies conducted in the registry, and indicates future directions such as inclusion of patient reported outcomes, linkage with the French national health insurance database and linkage with other registries in Europe. Le registre CARMEN-France est un registre prospectif multicentrique en France, qui suit des patients adultes avec un purpura thrombopénique immunologique ou une anémie hémolytique auto-immune nouvellement diagnostiqués (2402 patients inclus au 31 décembre 2023). Le recueil des données cliniques, biologiques et des expositions thérapeutiques permet des études épidémiologiques et pharmaco-épidémiologiques détaillées « de vraie vie ». Cet article résume le protocole du registre CARMEN-France, donne des exemples d’études déjà conduites avec génération de « preuves de vraie vie », et indique les futures directions du registre avec implémentation de données rapportées par le patient, chaînage avec les données du système national des données de santé et avec d’autres registres de cytopénies auto-immunes en Europe.
